Sto impazzendo...

zaw, 18/04/2016 21.43:

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Fulvio mi hai quasi preceduto. Proprio poco fa pensavo che scrivere su un Forum non basta. Io non possiedo nemmeno uno smartphone, non percepisco sufficientemente vicinanza con internet. Servirebbe invece uscire con qualcuno che possa capire certe situazioni, qualcuno in carne e ossa. Se ci guardiamo attorno sono poche (se non zero) i familiari o amici o colleghi a cui confidare certi pensieri o paure.
Magari vorrei parlare di tutt'altro, con questa persona, non di orecchie, o malattie, ma devo sentire che colui che ho di fronte potrebbe capirmi. Altrimenti ci si sente ancora peggio, direi "isolati" in mezzo alla gente.

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Isabella.15, 18/04/2016 22.58:

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Zaw ...come mai non possiedi uno Smart Phone? Per scelta???.....e se ti devi incontrare con qlc. Come fai????? Lanci segnali di fuoco????? Sei strano zaw

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zaw, 19/04/2016 13.33:

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Isa ho il cellulare, certo, ma di quelli vecchio tipo, senza internet

Paola il Magnesio Supremo ha un ottimo sapore in confronto al Cloruro, ma alcune (non poche) fonti dicono che le proprietà benefiche (addirittura miracolose) si hanno solo con il Cloruro
... io non credo ai miracoli,
e come hai verificato con le gocce per dormire penso che l'effetto placebo sia il più forte di tutti.
Quindi alterno Cloruro e Carbonato più per effetto placebo che altro.
Ma deve aver funzionato poco
Due giorni fa infatti mi è venuta un otite all'orecchio più disastrato e ora sento solo un acufene forte.
Sono molto molto preoccupato, quasi nel panico, .. quanto siamo vulnerabili SIGH !!

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Isabella.15, 19/04/2016 19.02:

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Bisogna cercare di fare qlc di bello ...e dedicarci ogni g uno spazio per noi stessi....aver paura Dell aku. .cmq sia fa parte Dell ipocondria. .io per esempio domani visita ginecologica e ecografia mi spavento ......ho sempre paura ....ma spaventati non mi aiuta a un bel fico secco

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Isabella.15, 19/04/2016 18.57:

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Ieri l ho avuto l aku. .ma non l ho Cagato di striscio. ...vi posso garantire che è molto più brutto avere tutti i gg il mal di testa ....Lake non è piacevole per nulla ma il mal di testa lo è di piu

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Reflektor, 20/04/2016 08.35:

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Si lavora sulla creazione di una variante di retigabine (Trobalt) che non apporti gli effetti collaterali (in particolare la retinite pigmentosa) del potente antiepilettico e si concentri sulla modulazione/regolazione solo di particolari canali potassio delle membrane cellulari cerebrali:


www.sciencedaily.com/releases/2016/03/160330102848.htm

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Reflektor, 20/04/2016 09.01:

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Ovviamente incrociamo le dita, cara Paola.

Alcuni acufenizzati (soprattutto all'estero) hanno tentato, a loro rischio e pericolo (spesso in accordo con i loro neurologi), di usare il Trobalt, e molti di loro hanno avuto dei grandi benefici, però - purtroppo - solo passeggeri: ossia limitati all'assunzione del farmaco. In parole semplici, essendo un antiepilettico con effetti collaterali (in particolare riguardanti la retina) potenzialmente devastanti (soprattutto se preso per lunghi periodi), adesso si sta lavorando a una variante del farmaco che vada a potenziare gli effetti benefici sull'acufene e a eliminare gli effetti collaterali più pericolosi.

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Reflektor, 20/04/2016 09.01:

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Ovviamente incrociamo le dita, cara Paola.

Alcuni acufenizzati (soprattutto all'estero) hanno tentato, a loro rischio e pericolo (spesso in accordo con i loro neurologi), di usare il Trobalt, e molti di loro hanno avuto dei grandi benefici, però - purtroppo - solo passeggeri: ossia limitati all'assunzione del farmaco. In parole semplici, essendo un antiepilettico con effetti collaterali (in particolare riguardanti la retina) potenzialmente devastanti (soprattutto se preso per lunghi periodi), adesso si sta lavorando a una variante del farmaco che vada a potenziare gli effetti benefici sull'acufene e a eliminare gli effetti collaterali più pericolosi.

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Reflektor, 20/04/2016 09.01:

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Ovviamente incrociamo le dita, cara Paola.

Alcuni acufenizzati (soprattutto all'estero) hanno tentato, a loro rischio e pericolo (spesso in accordo con i loro neurologi), di usare il Trobalt, e molti di loro hanno avuto dei grandi benefici, però - purtroppo - solo passeggeri: ossia limitati all'assunzione del farmaco. In parole semplici, essendo un antiepilettico con effetti collaterali (in particolare riguardanti la retina) potenzialmente devastanti (soprattutto se preso per lunghi periodi), adesso si sta lavorando a una variante del farmaco che vada a potenziare gli effetti benefici sull'acufene e a eliminare gli effetti collaterali più pericolosi.

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zaw, 20/04/2016 10.20:

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l'unica cosa è cercare di fare prevenzione, nel limite del possibile.
Per me il pericolo n° 1 sono questi diffusori d'aria condizionata o forzata (attivi tutto l'anno) presenti negli uffici, negozi, treni, cinema ecc.
L'aria (spesso fredda, sporca, piena di batteri) è dannosa.
Troppa gente che si è ammalata di sinusite, cervicale e otite a causa di questi diffusori.

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paola=2015, 20/04/2016 08.24:

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OH COME TI CAPISCO, al cento per cento!!!!
Io mi faccio venire l'ansia anche per andare alla pulizia dei denti, fai te!

Solo che prima era un'ansia controllata, adesso sono oltre, sono proprio fuori misura e faccio veramente fatica a controllarmi.

Ho il letterale terrore di avere qualcosa, e la paura più grande sai qual'è? non la malattia, troppo facile, la solitudine di affrontare tutto il calvario da sola ... vivo da anni con questo terrore ... che cojon.

Certo che fra tutti questo passaggio stagionale ci ha ammazzati di brutto ... per fortuna che ci siete voi comunque!

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zaw, 20/04/2016 10.20:

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l'unica cosa è cercare di fare prevenzione, nel limite del possibile.
Per me il pericolo n° 1 sono questi diffusori d'aria condizionata o forzata (attivi tutto l'anno) presenti negli uffici, negozi, treni, cinema ecc.
L'aria (spesso fredda, sporca, piena di batteri) è dannosa.
Troppa gente si ammala di sinusite, cervicale e otite a causa di questi diffusori.

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Fabio(1966), 20/04/2016 09.34:

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La variante del farmaco in questione dovrebbe essere l'AUT00063.
Purtroppo la sperimentazione del farmaco è fallita, ed è stata chiusa.
Qui il link alla ditta che ha condotto la sperimentazione.
www.autifony.com/autifony-tinnitus-quiet-study.asp

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Reflektor, 20/04/2016 11.31:

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No, Fabio. E' un'altra sperimentazione denominata RL648_81 (o semplicemente RL_81) dei ricercatori dell'università di Pittsburgh, diversa dalla fallimentare (purtroppo) AUT0063. Opera, comunque, sui canali potassio, ma in maniera più selettiva e mirata rispetto alla retigabina (Trobalt).

Qui trovi una discussione in merito:
www.tinnitustalk.com/threads/rl648_81-synthesis-and-evaluation-of-potent-kcnq2-3-specific-channel-activators.1453...

@Nimx; purtroppo (come anch'io ripeto sempre fino alla nausea ahahah), per determinati acufeni provocati da traumi acustici o da infezioni o da patologie non acclarate ma che hanno provocato (verosimilmente) un danno alle strutture cocleari o alle fibre nervose del nervo acustico (anche se gli esami tradizionali non riscontrano danni palesi), controllare l'ansia serve davvero a poco. Occore o una cura diretta all'orecchio interno/nervo acustico (si spera con le staminali ma, sinceramente, non credo che avremo una soluzione del genere... o, per essere ottimisti, ci sarà tra non meno di una cinquantina di anni...) oppure serve un palliativo capace di contenere il sintomo, una potentissima rimodulazione farmaco-indotta sulle membrane cellulari cerebrali. Un farmaco sintomatico di questo tipo potrebbe essere disponibile tra 5/10 anni.
Poi ci sono i temerari che tentano adesso con il Trobalt. Io non me la sento (e poi bisognerebbe trovare un medico compiacente e che segua scrupolosamente il percorso). Il fatto è che non è detto che tutti gli acufeni risponderanno positivamente a questo tipo di terapia sintomatica ad azione centrale. Il Trobalt, infatti, non ha funzionato su tutti coloro che l'hanno sperimentato.

Il tuo discorso riguardante l'impegno sul controllo dell'ansia e degli stati emotivi continua a valere - ovviamente - per acufeni "miti" o acclaratamente psicogeni, i quali risentono in modo significativo dell'umore e dello stress. Ma, purtroppo, non tutti soffrono di acufeni psicogeni. Magari fosse così: perché le speranze di guarigione o - almeno - di contenimento del sintomo sono molto più grandi e molto più fondate rispetto a quelle riguardanti altre tipologie di tinnitus.

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Nimx, 20/04/2016 11.56:

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Guarda non so, come sai non sono del tutto d'accordo con la tua visione dell'apparato acustico, anche il farmaco da te descritto non agisce tanto sulla conduttività nervosa quanto sul cervello. .

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