Ricerca a MILANO - reperimento persone che soffrono di acufeni

ArubA75, 26/12/2011 13.29:

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Scusate ma non vi sembra di essere un'pò tutti OT?

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hai ragione, in effetti !
La discussione ha il titolo :
Ricerca a MILANO - reperimento persone che soffrono di acufeni
chi è interessato si faccia avanti o esprima il suo pensiero in proposito

Ho dato la mia disponibilità a valutare la partecipazione a questa ricerca, se potrò andare vi farò sapere gli sviluppi.
La mia è pura curiosità e quindi non mi farò delle false illusioni, però vi porto un'interessante citazione di Robert Swanson:

"La gente preferisce vivere con un problema che non riesce a risolvere, piuttosto... che accettare una soluzione che non riesce a comprendere."

ciao a tutti e buon natale, in ritardo, e buon santo stefano.anche io ho conosciuto persone con il nostro problema e, in alcuni casi, ho riscontrato il dolore e la sofferenza di chi ha patologie potenzialmente mortali.la sofferenza, cari amici, e' un sentimento soggettivo, cosi' come la percezione di tutto il mondo che ci circonda.gli acufeni non sono una patologia a rischio sopravvivenza e la ricerca, per una seie di cause, persegue la cura per patologie diverse.cionostante non e' detto che per alcuni che ne soffrono, gli acufenni non rappresentino un grave disagio psicofisico con conseguente scadimento della qualita' della vita.per quanto riguarda questo nuovo protocollo proposto dalla dottoressa, aspettiamo i risultati clinici.un saluto.

p.s.pero' dottoressa, lei cerca proseliti "anche nell'altro forum".che caspita:tutti noi di questo forum disdegniamo piu' o meno l'altro.questa sua ricerca a tappeto in rete mi sembra quantomeno rimarchevole....

Ciao Leonardo, [cut] Io sto scrivendo da giorni la mia motivata diffidenza, lo puoi leggere nei miei precedenti post. Ma, e lo ripeto fino alla nausea che, comunque, il libero arbitrio e' sovrano!

pino

leonardo.1966, 26/12/2011 22.23:

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p.s.pero' dottoressa, lei cerca proseliti "anche nell'altro forum".che caspita:tutti noi di questo forum disdegniamo piu' o meno l'altro.questa sua ricerca a tappeto in rete mi sembra quantomeno rimarchevole....

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il forum acufene.freforumzone.leonardo.it mi è stato segnalato da una persona che ha letto l'annuncio sul forum acufeniforum.
mi stupisco e non poco per i toni usati da ciascuno, tanto per denigrare la mia persona quanto per coprirmi di diffidenza e definirmi nel modo peggiore.
liberissimi, per carità.
solo non me l'aspettavo. in fondo credo di aver proposto semplicemente una possibilità, gratuita. ma avrò senz'altro usato parole sbagliate e modi inopportuni.
se ho offeso qualcuno senza accorgermene, me ne scuso.
se il mio appello è "fastidioso", verificherò la possibilità di eliminarlo dal forum.

buon 2012.
s.

Gent. Dott.ssa Basile,
ognuno ha la sua diffidenza o il suo entusiasmo in questo forum e, mi pare siano stati espressii entrambi in merito alla Sua proposta.
La mia diffidenza l'ho espressa piu' volte ma voglo definirla meglio perche' Lei non non si vesta del ruolo di incompresa, semmai gli incompresi siamo noi.
Io credo di avere, se mi viene offerta un'opportunita', benche' gratuita per chi abita a Milano, il beneficio del dubbio.
A me il dubbio viene ed e' venuto quando, nel suo messaggio iniziale, presenta la PAT come efficace sull'alzheimer, schizofrenia, autismo: e mi chiedo ho letto bene? Rileggo, ho letto bene!!!
Poi leggo che avrebbe dato risultati perche' agisce sui pattern neurali disfunzionali in termini di plasticita' neurale e... mi faccio la stessa domanda... e la stessa risposta!!!
Non aggiungo altro.
Perche' offenderei me stesso e i milioni di ammalati nel mondo delle patologie che lei ha citato e le loro famiglie.
Non aggiungo altro anche perche' la cosa mi emoziona molto negativamente e mi crea uno stato d'ansia.
Ah gia', c'era anche quella fra le malattie curabili con la PAT, be' forse di quella si poteva anche parlare, ma sempre col beneficio del dubbio e per l'ansia reattiva e non endogena!
Personalmente se sono ansioso preferisco ascoltare Chopin ecco, finito questo mio intervento, siccome mi e' venuto un certo moto di indignazione con stato d'ansia reattiva da PAT, ascoltero' Chopin, il concerto n.1 per pianoforte e orchestra, il secondo movimento, larghetto;

Celestiale!!!

Con i migliori auguri.

leonardo.1966, 26/12/2011 22.23:

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p.s.pero' dottoressa, lei cerca proseliti "anche nell'altro forum".che caspita:tutti noi di questo forum disdegniamo piu' o meno

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parla per te io scrivo in entrambi i forum, non disdegno proprio nessuno.

sinceramente quest'attacco serrato ad una persona che ha solo ed esclusivamente chiesto se qualcuno voleva partecipare ad un trial gratuito mi lascia basito. capisco che l'acufene vi snervi ma da qua a trattar cosi un ospite ce ne passa.

Malnat hai fatto bene a cercare di calmare gli animi
proviamo ad avere tutti un confronto meno duro con la dott.ssa Basile sperando che abbia ancora voglia di scrivere.

Faccio mio quanto scritto da malnat e da zaw, ma non cambio idea. Chiedo scusa alla dott.ssa Basile ed ai partecipanti al forum laddove si sia sentito offeso qualcuno, ma non credo di averlo fatto.
Per il resto confermo tutto quanto ho scritto finora, senno' la liberta', la democrazia, la discussione che, benche' animata, non offende nessuno e che e' fondamento stesso di democrazia e liberta'..., vanno a farsi benedire!
Io accettoo le critiche di chi la pensa diversamente da me anche su questo argomento e lo "snervamento da acufene" me lo tengo per me ma...non posso, non devo e non voglio autocensurarmi di fronte a palesi
equivocita'.
Chiedo a Zaw, quale responsabile di questo forum, se ritiene utile che io continui a parteciparvi.
In attesa mi asterro' dallo scrivere.
Grazie.
Pino.

Bravo Malnat, sono d'accordissimo con te, io sono un lettore( mentre scrivo molto poco) di entrambi i forum e da entrambi ho tratto efficacissimi consigli , sopratutto all'inizio del mio percorso di vita con gli acufeni per cui non vedo il motivo di rivalità tra i 2 forum, in fin dei conti, purtroppo , siamo tutti sulla stessa barca.
Essendo di Milano ho contattato la dottoressa e molto probabilmente , se idoneo, partecipero' al trial.
Se funziona bene, altrimenti avro' buttato via un po di tempo.

A costo ZERO...
Ho qualcosa da perdere?

Direi proprio di no...

Un saluto a tutti.

Mario.

pino, 28/12/2011 13.52:

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Chiedo a Zaw, quale responsabile di questo forum, se ritiene utile che io continui a parteciparvi.
In attesa mi asterro' dallo scrivere.
Grazie.
Pino.

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Che domande ! certo che considero utile che continui a scrivere! Così come considero utile che partecipi la dott.ssa Serena che ha aperto questa discussione. Se il dialogo diventa così aspro risulta impossibile costruire un confronto.

zaw, 12/28/2011 9:36 AM:

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Malnat hai fatto bene a cercare di calmare gli animi
proviamo ad avere tutti un confronto meno duro con la dott.ssa Basile sperando che abbia ancora voglia di scrivere.

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Io non ho da chiederle scusa, non faccio nessun riferimento a lei.
La mia è una critica al tipo di terapia proposta dal gruppo di ricercatori presso i quali lavora.
Dico solo una cosa: tutti gli acufenizzati cercano e sperano in una terapia efficace. Ma come si fa a chiedere agli otorini una cura valida se non sono ancora chiari i meccanismi neuronali, cerebrali che lo generano? E' come se uno sperasse nella scoperta del vaccino dell'Aids senza comprendere nulla di come opera il virus.
Nel 2012 ancora sanno ben poco della coclea e dell'orecchio interno in generale, figuriamoci se con una terapia sonora si pùo pensare di risolvere il problema. Magari qualcuno troverà un miglioramento, ma da qui a parlare di soluzione vincente ce ne corre. In ogni caso massimo rispetto a chi decide di provare.

Spooky_73, 28/12/2011 22.47:

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Ma come si fa a chiedere agli otorini una cura valida se non sono ancora chiari i meccanismi neuronali, cerebrali che lo generano? E' come se uno sperasse nella scoperta del vaccino dell'Aids senza comprendere nulla di come opera il virus.
Nel 2012 ancora sanno ben poco della coclea e dell'orecchio interno in generale, figuriamoci se con una terapia sonora si pùo pensare di risolvere il problema.

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Ciao Spooky73 dire che condivido il tuo intervento è poco!
Hai fatto il confronto fra lo studio e la conoscenza del virus dell'Aids, paragonato a quello dell'orecchio interno che rivela un approccio medico così dissimile tra i due casi.
Capisco che si paragonano due malattie che hanno un evidente differente importanza per l'umanità però la medicina nel caso dell'Aids ha esplorato e almeno compreso l'enorme complessità del virus HIV mentre per l'orecchio interno siamo indietro decenni.
Sicuramente anche per l'orecchio interno ci troviamo davanti un quadro complesso e ancora misterioso e le terapie sonore, che non escludo a priori possano recare qualche beneficio, sembrano convincere solo un certo tipo di persone.
Sull'approccio medico moderno (in particolare rivolto all'Aids) consiglio la lettura del libro "La Scienza ci guarirà" di Luc Montagnier.

La dott.ssa Basile mi chiede via Email la cancellazione dell'intera Discussione.
Chiedo il vostro parere

Per quello che conta il mio parere,io credo che, se il motivo che ha spinto la dott.ssa Basile ad entrare nel forum e' stato realmente un reperimento spontaneo, gratuito e disinteressato (se non per l'approccio scientifico) di persone per un trattamento sperimentale pat, la discussione avuta non puo' essere che un arricchimento, dai toni accesi ma... un arricchimento, per cui non vedo il motivo di cancellare la discussione.
Se vi sono altri motivi che tu, zaw, ritieni validi e nel rispetto della liberta' di ognuno, io non ho nulla in contrario alle tue decisioni.
pino

pino, 29/12/2011 12.00:

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non vedo il motivo di cancellare la discussione.

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Ciao Pino, l'idea di partenza di questo forum è proprio quella di ridurre al minimo la censura e il soffocamento di espressione. Renata ti potrà confermare che altrove questa azione esiste. Questa premessa serve solo per chiarire quali siano le tendenze generali di questo forum.
L'invito a partecipare alla Ricerca rivolto agli utenti ha generato, in una parte di loro, una spontanea reazione negativa, che mi sembra un elemento davvero importante da valutare e comprendere.
Questa reazione era probabilmente inaspettata e come risposta mi è stato chiedere di cancellare tutto.
L'invito " (Ricerca a MILANO - reperimento persone che soffrono di acufeni )" iniziale è stato accettato da 2-3 utenti mi sembra, che abitano in prossimità di Milano. Quindi ha avuto un seguito e sono felice che il forum abbia dato il suo piccolo contributo.
Nella discussione sono presenti anche giudizi contrari, di altri utenti su questo tipo di terapia proposta.
Far conoscere che un certo numero di pazienti ha questa reazione negativa se sente parlare in genere di "terapie sonore" è davvero una cosa così inutile ? da censurare ?
Davvero ci si aspettava un consenso ed entusiasmo unanime ???
Più che mai occorre evitarne la censura allora.
Mi aspetto pareri. Grazie

Ciao zaw,
concordo sulla negativita' del censurare interventi ripeto, animati ma non offensivi.
La censura e' un danno maggiore di quanto si vorrebbe riparare censurando in gran parte dei casi e, in questo caso io la vedo tale.
Nessuno di noi, mi pare, ha offeso la dottoressa Basile e chiedere che vengano censurati gli interventi di questo forum lo avverto come un atto di violenza.
Siamo tutti adulti e se una persona si propone non puo' aspettarsi solo apprezzamenti.
Del resto gli scetticismi sono stati in gran parte espressi sulla PAT, ne riviene di conseguenza che chi la propone si prenda una parte di sana aggressivita'. Dico sana aggressivita' perche' spesso quesro stato d'animo e' sano e costruttivo e "fa nascere", liberandoci dal nostro narcisismo.
La Dott,ssa Basile si e' presa un po' di aggressivita? anch'io mi sono presa un po' della sua: bene! non ci siamo distrutti; la distrittivita' e' negativa perche' nasconde l'invidia e noi tutti del forum non siamo invidiosi, giustamente scettici...semmai!

E' proprio la disinvoltura con cui la dott.ssa Basile mi chiede di cancellare tutta la discussione, e quindi tutti i messaggi degli utenti, alcuni lunghi e molto articolati, frutto di lavoro di riflessione e di tempo, che mi colpisce.
E' normale pretendere che vada tutto nella spazzatura ?
O è a me che sembra strano ?

Anche io sarei d'accordo di non cancellare nulla.

Le reazioni negative a quanto proposto dalla dottoressa, sono, secondo me,
anche conseguenza delle delusioni provate ad ogni tipo di cura
proposte fino ad oggi.

Anche a me fà piacere che abbia trovato degli utenti che
frequentano questo forum

Purtroppo il luogo dove si svolge richiede che non si abiti
troppo distante. Altrimenti credo che anche qualche scettico
avrebbe dato la sua disposizione.

io ho trovato la discussione veramente interessante e non vedo perchè eliminarla. purtroppo è vero che a noi acufenizzati o acufenici boh, spesso girano le scatole, ed in effetti... la pazienza con questo problema è messa a dura prova, tra disinganni e bruschi risvegli. Io non ne parlo più, tanto ho notato che chi non li ha non riesce proprio a capirne... la portata. ma in ciò che scrivete ci sono aspetti molto interessanti, anche nelle arrabbiature. io a Milano ci andrei, fossi di Milano... mi piacerebbe che qualcuno di voi provasse e poi ne scrivesse.
per ora quindi, buon anno a tutti