Buon giorno a tutti.
Mi chiamo Raffaele e sono contento di questo forum "indipendente" non gestito da alcun medico o struttura privata che si occupa di udito e di acufene.
Soffro di acufene/i da circa 6 mesi.
Le ho provate davvero tutte.
Ho fatto tutti i possibili esami (a proposito dopo l'ultimo - la Risonanza magnetica con contrasto - è apparso anche l'acufene nell'orecchio sano ... coincidenza ??? Rumore assordante nel tubo ??? Liquido di contrasto ??? ... E chi lo sà !!!).
Insomma potrei scrivere pagine e pagine sui vari rimedi ... sulle terapie proposte, quelle sperimentate, quelle studiate, ecc. ecc.,
ma mi limito a fare delle considerazioni conclusive sulla mia esperienza.
Benchè ne dicano medici ed esperti, gli acufeni vengono senza reali motivazioni a soggetti predisposti geneticamente (C'è chi non accusa traumi nemmeno lavorando con detonatori ed esplosivi ... c'è a chi vengono per un bacio schiocchiato in prossimità dell'orecchio).
Non esistono cure ... ma solo dei rimedi che cercano di attenuare il fastidio a livello psicologico o neurologico (a sopportare meglio), compresa la famigerata TRT che ti "aiuta" solo a convivere meglio con il fastidio.
Ho contattato esperti in tutto il mondo. Dal Dottor Shemesh (clinica in Israele) al Prof. Peter Tass (Stimolazione transcranica in Germania) a varie aziende in America, Australia, ecc ....
Dietro ci sono solo tentativi (a volte seri) e grande voglia di business con apparecchi che promettono guarigioni/miglioramenti ma senza statistiche ufficiali e non di parte.
Allo stato attuale la mia ricerca su internet si rivolge a cercare soluzioni che puntino a "guarire" dal problema una volta nota la causa ... (ahimè ad oggi sconosciuta ... solo ipotesi non dimostrabili o dimostrate).
L'unica utilità di provare cure o farmaci è quella dettata dalla "necessità" di "mettere a posto la propria coscienza" sul fatto di averci almeno provato ...
Rispondo ad alcune domande lette in alcune discussioni:
- La terapia immediata con mannitolo e cortisore (ossigeno ...) serve solo nei casi di ipoacusia improvvisa in quanto è accertata essere causata da infezioni di virus/batteri. Prova diretta è l'esperienza di mio padre che ha potuto riacquisire quasi la totalità dell'udito grazie a questa terapia (a prop. anche lui soffre di acufeni da oltre 20 anni !);
- Terapie miracolose/tempestive non esistono e non cito alcun Dottore. Per quanto riguarda l'idrope ritengo, in tutta onestà (pur non essendo medico), che anche qualora l'acufene dipenda da eccesso di liquido si creino danni "permanenti" (alle cellule ciliate ?) che non vedo "perchè" in questo caso dovrebbero rigenerarsi e negli altri no!;
- Terapie alternative/olistiche/omeopatiche (provate anch'esse) non possono rigenerare danni permanenti ....
Come vivo coi miei acufeni dopo sei mesi ????
Insomma ... a volte mi pongo in attegiamento di sfida: "Fischiate pure ... tanto me ne frego..." altre soccombo al loro fastidiosissimo ululare che spesso non mi fanno dormire o comunque riposare.
Sono disponibile (tempo permettendo) a rispondere alle curiosità di chiunque voglia consigli su terapie o altro riguardo gli acufeni.
Garantisco di essere solo un "paziente" che soffre di acufeni che non ha alcuna voglia di sponsorizzare nessuno nè di denigrare terapie o esperti ... solo, come ho scritto, credo di essere arrivato ad alcune conclusioni "personali".