Acufene e TRT

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maarco95
00lunedì 10 maggio 2010 16:55
Buongiorno Diciamo che da quando è comparso il mio Acufene (giugno 2008) la mia qualita di vita è regredita. Nervosismo, ansia, irrascibilità ecc.. mi accompagnano quotidianamente. Diciamo che a distanza di un anno, l’ ansia (che all’ inizio si era spinta quasi in depressione) è andata via via scemando, ma rimane tutto il resto. Sto cercando qualcuno che possa darmi testimonianza della famigerata TRT con gli apparecchi acustici. Per internderci quella descritta nel link che segue
(acufeni.net/documentazione/dossier-di-acufeni.net/la-trt.html)

Ciao e Grazie a tutti


Renata.A
00martedì 11 maggio 2010 15:30
TRT

Non ti posso dare un consiglio perchè non l'ho provata.
Però sono stata iscritta ad un forum molto frequentato,
e quindi con moltissime testimonianze, anche riguardo la TRT.
Forse per un solo paziente l'esperienza è stata positiva. Però era
persona che aveva a che fare con questi centri che la praticano.
Intanto è molto costosa. Lunga.
Se non funziona ti dicono che non ti è stata fatta bene [SM=g8268] .
Per cui il problema è trovare il centro giusto e che sia anche
vicino a casa tua.
Vedi tu cosa vuoi fare.
Io avessi soldi da buttare, potrei anche provarla.
Ma siccome non li ho. vorrei avere la sicurezza che serva.

Auguri

Renata


Anonimo acu
00martedì 8 giugno 2010 16:09
Ciao,
io per lavoro mi occupo di TRT,di seguito ti spiego il principio su cui si basa e ti metto i link ai 2 siti ufficiali a riguardo su cui troverai abbondanti informazioni in materia:

nella trt si distignuono diverse categorie di persone in base alla quale ci sono diversi protocolli e si suggerisce un utilizzo di diversa strumentazione..
cat.0 = 1 counselling* breve + arrichimento sonoro ambientale
cat.1 = counselling + udito Ok o lieve ipoacusia generatori sonori indossabili (io propongo questi www.bruckhoff.com/en/prod_tinnitus.php ma ce ne sono di diverse marche, l'importante è che il suono risulti confortevole..non ci sono grosse differenze tecniche perchè producono semplicemente rumore bianco simile a questo simplynoise.com/)
cat.2= counselling + c'è ipoacusia "importante", o si usano apparecchi acustici solitamente open fitting (http://www.hearingplanet.com/blog/images/uploads/microSavia_finger_LEFT.jpg) oppure se l'ipoacusia non è molto grave si possono provare strumenti combinati (non li ho mai utilizzati non saprei dirit info a riguardo)
cat.3 e cat.4 si usano gli strumenti sopra ma in modo un pò diverso.. è sempre consigliato l'uso dell'arrichimento sonoro ambientale. Per questo suggerisco i molti programmi e suoni che si trovano a gratis su internet oppure io per me stesso mi sono comprato questo conben.typepad.com/photos/uncategorized/2008/07/13/tranquil_mom... ma in italia non si trova..



quindi TRT = counselling direttivo (sono incontri a cadenza quasi mensile di spiegazione del sintomo,del sistema percettivo della terapia etc..) + aumentare il suono di fondo per diminuire l'intensità relativa dello stimolo... è come avere una candela in una stanza buia, per diminuire la sua luminosità..accendi la luce! .. fatto ciò, se una persona non assume ansiolitici (che rallentano il tutto), in media in un anno/anno e mezzo ha il 70% circa delle possibilità di fermare le reazioni verso l'acufene, ciò significa che non dà fastidio,non influenza il sonno, non influneza la concentrazione etc etc.... raggiunto tale obiettivo A VOLTE filtri del cervello fermano lo stimolo prima che venga percepito ma è l'obiettivo secondario.. l'importante è che l'acufene sia come il rumore dei tasti mentre si scrive al pc o il peso degli occhiali..questo è ciò che si intende con il termine habituation..un vero e proprio cambiamento plastico delle connessioni nervose...

quasi tutte le persone che soffrono di acufene (con cui ho parlato io) adorano il silenzio.. e questo (io credo e ipotizzo) sia uno dei principali motivi per cui l'acufene diventa uno stimolo importante che il cervello in automatico controlla...anche perchè il 94% delle persone lo sente ma solo il 2% ne soffre..tutti gli altri non sanno neanche di sentirlo tranne che in qualche condizone particoalre leggi quì se non ci credi

scusate se mi sono dilungato, questo il sito pawel jastreboff che ha studiato il modello neurofisiologico dell'acufene www.tinnitus-pjj.com
questo quello di Jonhatanh Hazell, otorino con cui pawel ha messo in pratica i suoi studi
www.tinnitus.org

ps. la trt non è uno strumento onnipotente e assuluto ma io la applico perchè mi sembra tra i trattamenti che sono maggiormente sottoposti al vaglio scientifico internazionale e che dall'83 circa è diventata uno fra i metodi più utilizzati in tutto il mondo
ciao Matteo
Renata.A
00mercoledì 9 giugno 2010 15:29
acufene e TRT


Carissimo Anonimo Acu.



Io vorrei solo poter conoscere qualcuno
che abbia tratto giovamento dalla TRT.
Sono stata per diverso tempo su un'altro forum,
molto frequentato (ma penso che tu lo conosca).
Ebbene, testimonianze di guarigioni non ne
ho lette. Salvo 1 o 2 di persone che però mi
hanno fatto pensare che abbiano un interesse personale.
Per questo non l'ho mai fatta. E "least but
nost last" per il costo. [SM=g6797]

Renata
[SM=g10028]
Raffaele-72
00giovedì 10 giugno 2010 19:05
Secondo me ...
Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
Il trucco è sempre lo stesso, ovvero "generare allarmismi (scrivendoli)" per costringere il paziente a provarle tutte sino alla TRT ... !!!
Per quanto ne so io la maggior parte di noi non si spaventa affatto per la presenza di acufeni. Comincia il suo dramma non dormendo la notte, innervosendosi per il sibillio continuo e quant'altro detto e ridetto ...
Vedrete che quando la scienza ... ehm l'industria commerciale avrà trovato un "rimedio" sostitutivo della TRT ... si scriveranno fiumi di parole ed enciclopedie sulla sua inutilità e su quanti errori sono stati fatti in passato !
Rispetto molto l'amico che si occupa della TRT ... ma credimi ... se non ce l'hai direttamente il fastidio, è difficile capirlo !
Spooky_73
00giovedì 10 giugno 2010 23:30
Per quanto riguarda la TRT secondo me si dovrebbe approfondire in primis il concetto di guarigione. Se intendiamo raggiungere un livello in cui non percepiremo più l'acufene nel silenzio, la TRT non ci potrà aiutare in questo. La terapia in questione ci potrebbe essere utile invece per arrivare ad una condizione in cui continueremo a percepire il disturbo ma non ne saremo più infastiditi a livello emotivo.
I medici puntano a questo risultato: rompere il legame con l'ansia e con tutti i disturbi che ne derivano. Abituare il cervello a considerare l'acufene come un normale rumore di sottofondo, percepirlo come innocuo. La TRT deve in qualche modo "educare" il cervello a non generare più un segnale di allarme dal quale nascerà uno stato ansiogeno. Questa è l'idea che mi sono fatto della "mitica" TRT.
Ovviamente chi si avvicina a questa terapia cerca la prima tipologia di guarigione che ho descritto, ma in pratica quasi impossibile da raggiungere.
Zaw, aspetto una tua opinione in merito, anche per una eventuale smentita su quello che ho scritto.
Anonimo acu
00mercoledì 16 giugno 2010 17:29
Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
->ma non per limite operativo della TRT, a Stresa l'anno scorso al meeting internazionale degli acufeni ho visto un "diagramma di flusso" diagnostico in cui appunto se un approccio meccanicistico/medico può essere applicato con successo è conveniente,in caso di fallimento si passa a trattamenti sintomatici (TRT,Neuromonics,Cognitivo-Comportmanteale,Ansiolitici)


Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
->Sono d'accordo con quanto dice Spooky73 ed aggiungo il concetto di guarigione è un fatto medico, l'acufene spesso è un "sintomo" senza una malattia(e quì la medicina cosa può?non c'è niente da curare)..in molti casi guarire dall'acufene è come guarire dal rumore del cuore che batte...detta così sembra assurdo ma piuttosto utile perchè sposta l'attenzione su quello che l'organismo fà del rumore.. l'acufene arriva al cervello come impulso elettrico, del tutto uguale alla pressione sanguigna, alla temperatura del corpo o altri stimoli propriocettivi.. ma nessuno di questi di norma da fastidio o crea problemi appunto perchè non attiva sistemi di reazione

Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
->detta così sembra una banalizzazione e molti utilizzano questo concetto in modo improprio..ciò che penso io e che ne deriva da ciò che ho studiato è che:
I mammiferi non nascono con concetti sul mondo preconfezionati ma hanno a dispozione dei moduli di intelligenza che permettono di esplorare il mondo e scrivere nella mente delle mappe..nelle mappe ci sono tesori (dopamina-circuito della ricompensa e delle dipendenze) e pericoli (noradrenalina- schok e trauma).. ora prendiamo ad esempio uno che da piccolo non avevo paura delle api, viene punto 1,2..5 volte,nel cervello si è scritto con la noradrenalina ape=dolore, e quando vedo l'ape ha reazioni eccessive rispetto chi ci stà attorno..niente di che, il cuore batte qualche bpm in+, con lo sguardo controlla l'insetto etc.. non sceglie di farlo, ma è il suo organismo che lo fà e DOPO averlo fatto gli fà provare paura.. ora..con l'acufene avviene qualcosa di simile.. e avere conoscenza di alcuni processi di pensiero automatici può essere utilizzato con vantaggio per bloccare lo stato provocato dall'acufene ma mi fermo quà altrimenti vado avanti per pagine [SM=g10398]





Per quanto riguarda la TRT secondo me si dovrebbe approfondire in primis il concetto di guarigione. Se intendiamo raggiungere un livello in cui non percepiremo più l'acufene nel silenzio, la TRT non ci potrà aiutare in questo.
zaw
00giovedì 28 aprile 2011 15:31
Vorrei aggiungere questa testimonianza trovata su un Blog, scritta in data odierna, con il permesso dell'autrice, che presto aggiungerà ulteriori particolari :

Io ho fatto la TRT all' A.I.R.S. al centro acufeni di Roma...... vi ripeto mi sono alleggerita dei primi 300 euro pagati alla prima vistita poi dei soldi per le risonanze ( e va bè quelli si spendono pure) poi di quelli spesi per la dottoressa della TRT poi di quelli spesi per l'apparecchio della TRT poi di quelli spesi per lo psicologo (che era il cognato di quello che si è preso i primi 300 euro) poi dei soldi spesi per i vari viaggi a Roma....e poi ci aggiungerei tutti i soldi spesi dopo per andare da altri medici quando la TRT non solo è fallita ma il mio acufene è peggiorato. Detto questo sono stufa di sentirmi dire che non ci ho creduto, se non ci avessi creduto avrei risparmiato tanti soldi... e in più il mio acufene non me lo sono scelto e non mi porta dei benefici e quindi inconsciamente me lo voglio tenere anzi... quindi non ho bisogno di autoprendermi in giro in più sono una psicologa io stessa. Ma i medici non capiscono e continuano a dirci che è colpa nostra, alcuni medici quando gli ho detto che non volevo più l'acufene mi hanno anche riso in faccia, quindi ormai basta cerco di conviverci.
Vor
00giovedì 28 aprile 2011 18:45
Aggiungo
Allora ragazzi sono la ragazza della testimonianza qui sopra vorrei aggiungere delle cose...
Per correttezza vorrei dire che CREDO che la prima visita se qualcuno è disposto ad aspettare mesi di prenotazione sia gratuita o comunque con una donazione all'associazione. Io volevo sbrigarmela al più presto ed in via privata ho avuto l'appuntamento subito ma a 300 euro.
Per quanto riguarda il resto partono i soldi e mi sono dimenticata di dire che mi hanno vivamente consigliato di fare le risonanze in un determinato studio di Roma perchè loro si fidavano di più.... ma per fortuna "cà niscun è fess" ho telefonato ed ho chiesto l'onorario... mi chiedevano tipo il triplo di quanto mi chiedevano nel centro delle risonanze della mia città ed ora voglio dire che differenza poteva mai esserci????
E poi mi sono dimenticata anche che mi hanno consigliato anche una visita gnatologica da un loro gnatologo di fiducia. E qui ci sono andata ed anche qui sono partiti altri soldi ma del resto se li meritava era talmente bravo che non mi ha nemmeno guardata e toccata che ha capito subito che dovevo opararmi!!!! però nel frattempo dovevo mettere l'apparecchio ai denti tutto ciò senza guardarmi i denti..... che bravo!!!!
Se mi viene in mente altro ve lo dico e se volete sapere qualcosa chiedete pure.... Ciao ciao
falknet
00giovedì 28 aprile 2011 23:11
Re: Secondo me ...
Raffaele-72, 10/06/2010 19.05:

Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
Il trucco è sempre lo stesso, ovvero "generare allarmismi (scrivendoli)" per costringere il paziente a provarle tutte sino alla TRT ... !!!
Per quanto ne so io la maggior parte di noi non si spaventa affatto per la presenza di acufeni. Comincia il suo dramma non dormendo la notte, innervosendosi per il sibillio continuo e quant'altro detto e ridetto ...
Vedrete che quando la scienza ... ehm l'industria commerciale avrà trovato un "rimedio" sostitutivo della TRT ... si scriveranno fiumi di parole ed enciclopedie sulla sua inutilità e su quanti errori sono stati fatti in passato !
Rispetto molto l'amico che si occupa della TRT ... ma credimi ... se non ce l'hai direttamente il fastidio, è difficile capirlo !



Tu Raffaele continui a fare un errore di fondo fondamentale: per te la guarigione significa TOTALE ASSENZA DI FISCHIO e questo qualche volta accade ,ma sono eventi ,anzi , acufeni , legati solo a particolari condizioni sempre reversibili ,legat a farmaci , stress psicosomatico , insomma , condizioni reversibili senza particolari danni e sono la minimissima parte degli acufeni in generale (leggiti bene le statistiche).

La GUARIGIONE per un acufenico cronico come noi è la RIEDUCAZIONE CEREBRALE , cioè far sì che il malefico non ci condizioni più la vita USCENDO DALLA NOSTRA COGNIZIONE PERCETTTIVA e questo è possibile con vari metodi che attengono anche alla psicologia e la TRT che ti piaccia o meno.

Se le nostre cellule ciliate sono andate , ed è così per la maggior parte di noi (non si misurano ipoacusie sopra gli 8khz ed anche potendole misurare le interazioni anche minime possono causare acufeni anche di due ottave sotto ,fisica del suono e dell'orecchio) ecco , allora puoi ricorrere solo alle staminalii , almeno per ora , per rigenerare ciò che è andato perso. Oppure blocchi la zona limbica per far sì che la tua attività ipercerebrale sul nervo acustico si porti al minimo livello (varie terapie fitoterapiche e medicine alternative ed anche farmacologiche)

Poi pensala come vuoi ......personalmente ora che cerco di ignorare il mio acufene io dormo tranquillamente anche senza sonniferi anche nei giorni più brutti ed il mio carattere è tornato di certo più tranquillo e solare. Io non sto facendo la TRT ma penso che , tutto sommato , essa possa essere al momento l 'unico modello di rieducazione cerebrale con delle speranze di successo .....NON GUARISCE COME INTENDI TU ED ALTRI QUI DENTRO , ma riesce a ridarti una vita più serena , tutto qui.

Poi , ovviamente, gli "squali" affamati di soldi ci sono ovunque , ma sta a noi , guardando le cose con calma, cercare di evitare questi pericolosi mangiasoldi.

Dall'acufene cronico non si GUARISCE FISICAMENTE ..... ma si può renderlo INOFFENSIVO , questo si!

Aloha

zaw
00venerdì 29 aprile 2011 15:11
Malnat81, 28/04/2011 18.10:

io sinceramente ho letto spesso anche testimonianze positive, sia in italia sia all'estero.



Ciao Malnat, sono daccordo, esistono testimonianze positive.
Il problema però è che la maggior parte dei Siti, Blog e Forum su internet che pubblicano testimonianze sono gestiti dagli stessi Centri che propongono la TRT.
Le testimonianze negative vengono in genere cancellate.
La conferma di questo non si è fatta attendere.
Il commento trovato ieri sulla pagina di facebook e pubblicato su questo forum,
(vedi messaggio qualche riga sopra, in questa pagina, del 28/04/2011 ore 15.31)
risulta non più presente nella pagina originale. (è stato eliminato)
Chi cerca notizie trova quindi informazioni distorte e risultati manipolati.
Non escludo a priori benefici dalla TRT ma penso che sia poco conveniente riporci troppe aspettative.
Un eventuale insuccesso avrebbe conseguenze negative, demoralizzanti.
Cosa alquanto sconsigliata per chi già soffre di acufeni.
"Tutti guariscono tranne me" [SM=g6797] [SM=g11398]
lady
00sabato 30 aprile 2011 18:37
aiuto non ce la faccio più :'(
Renata.A
00sabato 30 aprile 2011 20:04



Lady,

Non ci dici nulla. Come possiamo risponderti! [SM=g11565]

Renata
lady
00sabato 30 aprile 2011 20:14
ipoacusia,membrana timpanica retratta,disordine temporomandibolare,mal di testa continuo e acufeni composti trasformati da qualche mese in fischio acuto e assordanti!sono tanto tanto stanca...non capisconora
Renata.A
00sabato 30 aprile 2011 21:28


Cara Lady,

E hai anche ragione ad essere stanca,

Non hai finito la frase, ma penso tu volessi dire che i medici non capiscono.
Stai prendendo qualche medicinale? Qualche cosa per l'ansia o per la depressione.
Quando leggo post come il tuo, mi ricordo i primi tempi in cui ero disperata, non sapevo cosa fare. Scrissi al primo forum che parlava di acufeni e il parlare con chi mi capiva mi ha dato la forza per andare avanti.
Visto che dici che hai disordini temporomandibolari, hai già fatto la visita dal gnatologo? magari può essere causa di gran parte dei tuoi disturbi.
Quì non ci sono medici esperti che ti possano rispondere, ma solo
persone che convivono con gli acufeni.Con le loro esperienze e i
loro consigli.

Non ti conosco ma capisco cosa provi, se posso servire anche solo per uno sfogo, io ci sono.
Fatti forza Lady
Un abbraccio......
Renata
lady
00sabato 30 aprile 2011 21:52
Grazie Renata,il disordine temporomandibolare è arrivato da 10 giorni con una terribile nevralgia,l'uscita dei 4 denti del giudizio insieme e una provabile intolleranza(anche se sembra assurdo) alla vitamina B12,dopo Bentelan 4,muscoril e B12 che mi aveva dato l'otorino per liberare l'orecchio prima di fare l'intervento al naso fra qualche mese,i fischi hanno aumentato parecchio l'intensità e non la smettono piu',il cervello li ha memorizzati ormai e temo ad assumere altri marmaci,mi fanno stare peggio.Per la tesione della muscolatura facciale il dentista mi ha consigliato il bite,ma dice che non ritiene possano essere aumentati gli acufeni per questo disordine,intanto è da 10 giorni che sto' piu' male,prima di giorno non li percepivo cosi' forti.Cmq a non capire non sono solo i medici x quanto credono di farlo,a volte ci si sente un peso per le persone che abbiamo accanto...Se mi conoscessi di presenza diresti:questa ragazza è un leone...ma in realtà la notte vorrei urlare forte,perchè qualcuno lassù mi ascolti.Grazie ancora so che mi capisci e che non sono sola,ma quando spengo il pc è cosi' che mi sento.
Renata.A
00domenica 1 maggio 2011 09:18


Lady, come stai oggi?

Spero vivamente che vada un pò meglio.

Un abbraccio

Renata
lady
00domenica 1 maggio 2011 12:17
Ciao Renata,beh l'umore è altalenante,mi capirai di certo,di giorno ci si fa forza,la notte vien da piangere.Sicuramente il pensiero che tanta gente sa quanto ci si senta invalidati perchè lo prova in prima persona mi consola.Grazie per la tua attenzione un bacio
zaw
00martedì 3 maggio 2011 21:46
forse gli ultimi interventi, miei e di Vor, prima di quelli di Lady, possono aver un po frenato o inibito il
[SM=g2235624] - - - dibattito sulla TRT. - - - [SM=g2235624]
Ritengo invece sempre giusto discuterne assieme .. ciao [SM=g2284346]
lady
00martedì 3 maggio 2011 22:45
Zaw concordo.....beh notte!
ifrymac
00sabato 4 giugno 2011 09:33
é da circa 6 mesi che faccio la TRT. per circa 12 ore al giorno. non mi sta portando nessun giovamento. Anzi, nei periodi di maggior lavoro o stress, Mi porta ulteriore stress.
Il rumore bianco sta diventando anch'esso un rumore molesto. é certo che va cmq fatta parallelamente ad una terapia psicologica. Cosa che io non faccio ma sto provvedendo. la cosa che mi lascia perplesso, sono i costi. Non tutti questi soldi, e oramai i medici mi sembrano tutti uguali. vanno a tentativi. Intanto noi paghiamo.... e quando si tratta di sofferenza, si spera sempre....
drlatorre
00sabato 4 giugno 2011 13:43
I limiti della TRT
MI permetto di riportare qui quanto da me già pubblicato sul mio sito perchè credo dia un importante contributo di verità alla TRT da parte di chi per primo l'ha importanta in Italia nel 2000....


Il mio atteggiamento nei confronti degli acufeni, come di qualunque altro disturbo, non è mai stato quello di promuovere una particolare terapia a scapito di altre, ma nemmeno quello di continuare a proporre trattamenti che alla luce delle attuali conoscenze debbono certamente essere rivalutati o comunque ridimensionati circa le loro effettive possibilità, soprattutto considerando quanto c'è di nuovo al momento. Rientra proprio in quest'ambito l'attuale atteggiamento personale nei confronti della TRT- Tinnitus Retraining Therapy, che proprio alla diffusione effettuata per anni (a partire dal 2000) attraverso questo sito e attraverso corsi e convegni da noi organizzati (anche in collaborazione con l'Ing. Del Bo, di Milano) deve oggi la sua attuale fama in Italia. Non stupisca quindi se proprio chi, fino a qualche anno fa tesseva le lodi di questo trattamento (d'altronde era all'epoca l'alternativa migliore se non l'unica) oggi, anche considerato l'abuso e il cattivo uso (spesso dettato non solo da scarse conoscenze ma anche o solo da fini di lucro) oggi diffuso circa questo trattamento, sia uno dei più accesi sostenitori del fatto che la TRT (intesa come uso di generatori di rumore "da acquistare") debba al giorno d'oggi essere riservata a casi particolari, con udito integro, assenza di situazioni psichiatriche, effettiva motivazione e copmprensione del trattamento e solo dopo aver tentato prima di spegnere l'acufene a livello della sua sorgente primaria (l'orecchio). Se a questo si aggiunge che medici o audioprotesisti che sappiano davvero portare avanti seriamente e "onestamente" un programma di TRT "non improvvisato", almeno in Italia, sono davvero pochi (in pratica ancora quelli che per primi già da anni se ne sono interessati), mentre molti sono quelli che avendo capito che con gli acufeni ci si può guadagnare si sono lanciati su questa possibilità, è ancor più facile comprendere come chi ha lanciato in Italia questa terapia si senta oggi in dovere di proteggere i pazienti da applicazioni pratiche che possono solo contribuire a screditarla ulteriormente. E visto che siamo arrivati a proporre generatori di rumore per "spegnere" l'acufene inviando il rumore ad un orecchio totalmente sordo o quasi, che non può in alcun modo nemmeno percepire il rumore inviato attraverso il generatore... direi che tale scrupolo è davvero necessario. Ad ogni modo personalmente non mi occupo più da anni di TRT, nel senso di applicazione di generatori, ma all'occorrenza, davvero rara in realtà, visto il successo oggi ottenibile con altri trattamenti più brevi e soprattutto...meno impegnativi economicamente per il paziente, suggerisco centri affidabili per questo specifico trattamento.

Ma vediamo in dettaglio di cosa si tratta.

La Tinnitus Retraining Therapy (TRT) è un particolare tipo di trattamento, ideato negli Stati Uniti alla fine degli anni '80 dal Prof. P. Jastreboff (un neurofisiologo) ma diffuso in Italia solo da una decina di anni, sopratutto grazie al nostro personale interessamento, basato sul ruolo svolto dal cervello e dalla reazione d'allarme neurovegetativa quale causa del fastidio generato dall'acufene. La produzione dell'acufene a livello dell'orecchio interno (principale sorgente) non è infatti da sola in grado, in assenza di un rinforzo a livello cerebrale (sul quale agisce la TRT), di generare il fastidio lamentato dal paziente e l'interferenza di questo nella vita quotidiana (difficoltà a conventrarsi e rilassarsi, problemi a prendere sonno ecc..). La TRT non è quindi una cura in grado di trattare eventuali patologie dell'orecchio sottostanti ma consente di ridurre o eliminare il fastidio indipendentemente dalla causa dell'acufene nella maggior parte dei casi trattati correttamente che rientrino in particolari criteri di selezione (purtroppo ben meno, in pratica, di quanto tradizionalmente sostenuto).

Il modello di Jastreboff

Consiste di due elementi fondamentali:

- l'accurata rimozione di ogni reazione di allarme specifica nei confronti dell'acufene, che richiede una accurata e meticolosa spiegazione dei meccanismi sottostanti l'acufene, secondo la teoria proposta dello stesso Jastreboff, di quanto emerso dai vari accertamenti e dell'effettiva non pericolosità dell'acufene (può sembrara banale ma quest'ultimo è un passo fondamentale trascurato dalla maggior parte degli specialisti ed è ovviamente quanto facciamo sin dall'inizio e dal giorno della visita per tutti i pazienti e per ogni disturbo). Oggi comunqmente la TRT viene considerata solo l'appiicazione di generatori di rumore portabili o (vista la crisi economica) delle ormai famose e ben più econimiche "palle" che generano rumore nella stanza da usare la notte, trascurando completamente il rapporto con il paziente, elemento invece, anche sulla base di quanto ideato e sostenuto dall'ideatore della terapia, assolutamente imprescindibile.

- l'arricchimento sonoro ambientale, allo scopo di miscelare l'acufene con un rumore di sottofondo neutro e privo di significato emotivo (e pertanto non in grado di infastidire il paziente), ad una intensità tale da confondersi con l'acufene senza impedirne la percezione che, con il tempo (si tratta di una terapia a lungo termine: 18-24 mesi) può determinare la scomparsa (a almeno la riduzione) del fastidio nei confronti dell'acufene.
Il rumore miscelante può derivare da generatori personali simili a protesi acustiche (i cosiddetti "miscelatori"), dei quali esistono diversi modelli più o meno visibili a seconda delle esigenze estetiche del paziente (vedi figura) o da generatori ambientali (sound-machine, CD, sound-pillow), con effeicacia però generalemnte molto minore, sebbene decisamente più economici.

La mia diretta esperienza con centinaia di pazienti trattati per circa 3 anni ha potuto confermare l'efficacia generale del trattamento, ma mi ha anche consentito di riconoscerne limiti importanti, che di fatto rendono la TRT proponibile solo in casi molto ben selezionati, il che ha portato ad un inevitabile "divorzio" con chi coninua a sostenere l'elevata efficacia del trattamento per la maggior parte degli acufeni, nonostante l'esperienza comunce dica esattamente il contrario.

1. Innanzi tutto il significato terapeutico della TRT, se ci si limita a fornire un generatore di rumore senza l'opportuno trattamento psicoterapico cognitivo (di questo si tratta sostanzialmente, in barba a quanto sostenuto, per differenziarsi, dallo stesso Jastreboff che ne è l'ideatore) è poco più che nullo, in termini di risultato a lungo termine, per cui il generatore in sé (da solo) va considerato come un rimedio in grado di alleviare momentaneamente l'acufene distraendo il paziente dalla sua percezione, senza alcun effetto terapeutico permanente. Questo sposta l'attenzione dal piano tecnico al piano della personale abilità di chi conduce il trattamento, sia esso un medico, uno psicoterapeuta o un audioprotesista. Ovvero la TRT per funzionare richiede che la si sappia far funzionare. E non basta certo un corso di qualche ora perché ci si possa ritenere in grado, per non parlare delle particolari capacità individuali. La TRT non è un apparecchio da comprare, è un trattamento con un programma specifico da portare avanti per circa due anni, tempo generalmente necessario per vedere risultati apprezzabili.

2. La TRT è improponibile in pazienti ipoacusici, ma richiede una percezione uditiva integra per tutte le frequenze, pena la distorsione del rumore stesso generato dal miscelatore o addirittura la sua mancata percezione, spesso proprio nel range di frequenza dove servirebbe. L'alternativa rappresentata dalla protesi acustica non è quasi mai sufficiente e dispositivi che combinano protesi e generatore di rumore si sono rivelati inadeguati per entrambe le funzioni che si proponevano. Quando poi arriviamo a vedere generatori applicati in un orecchio del tutto sordo, che dire se non gridare alla "truffa"...??!!??!!

3. La TRT è improponibile in pazienti con acufene fluttuante ed intensità variabile (che sono poi la maggior parte dei pazienti con acufeni) perché è impossibile generare una abitudine nei confronti di qualcosa di variabile. Fortunatamente sono proprio questi i pazienti che hanno la maggior possibilità di essere trattati con la terapia da me proposta per la disfunzione dei liquidi .. e nel giro di qualche settimana e non di due anni. Ad ogni modo in questi casi la TRT non può essere considerata una alternativa al trattamento da noi attualmente proposto per l'acufene, alternativa non necessaria visto che in caso di idrope, il mio trattamento, se correttamente eseguito, funziona!

4. La TRT è improponibile per pazienti con acufeni comparsi in epoca recente, sia perché il disturbo, se dovuto a disfunzione reversibile, potrebbe regredire spontaneamente, sia perché è ben difficile che un paziente con un acufene già invalidante presente da settimane o pochi mesi si "tranquillizzi" sapendo che tra 18-24 mesi probabilmente il disturbo comparso da giorni o settimane e che già lo ha portato a richiedere una cura, se ne andrà.

5. La TRT è improponibile per pazienti con acufeni "serali" che diano relativamente poco fastidio durante il giorno ma invalidanti in quanto disturbano il sonno la sera, in quanto è impensabile che il paziente indossi il generatore quando non ha fastidio (di giorno) per toglierlo proprio quando gli servirebbe (la sera). A questo scopo potrebbe essere utile il generatore ambientale, la cosiddetta "palla", ma scusate...che senzao ha spendere 80-150 euro (prezzi molto variabili) quando uno può benissimo crearsdi un cd da solo per 2-3 euro al massimo?

6. La TRT non è un trattamento personalizzabile. Le rigide regole imposte dal suo stesso ideatore circa l'uso del generatore ed il volume al quale regolarlo allo scopo di "miscelare" il rumore emesso con l'acufene, e da noi già in passato ampiamente modificate e disattese, sono probabilmente superate riguardo all'efficacia del trattamento stesso dal lasciare scegliere al paziente come utilizzare il generatore di rumore e a quale intensità. Al riguardo è doveroso precisare che in Italia la TRT non ha dovuto soppiantare, quando è stata diffusa, il concetto di "mascheramento" dell'acufene, visto che nemmeno questa opzione era ben conosciuta, concetto invece ben noto negli USA dove, per diffondere la TRT come terapia innovativa, era necessario, evidentemente, demonizzare il "mascheramento" ovvero la "copertura" dell'acufene con un rumore esterno molto meno fastidioso. Allo stesso modo la stessa reazione di allarme del paziente nei confronti dell'acufene viane dichiarata cosa ben diversa da una psicoterapia cognitiva (ma di fatto lo è) solo perché l'idea di una piscoterapia negli USA è tutt'altro che sconosciuta ( o nuova) rispetto alla reticenza tutt'ora presente nella maggior parte degli italiani.

7. Per lo stesso bisogno d'innovazione di cui al punto precedente (aggiunto al fatto che lo stesso Jastreboff è un neurofisiologo, non un medico e quindi non può prescrivere farmaci), viene demonizzato da chi ha idato la TRT l'uso di psicofarmaci per il trattamento dell'acufene, ma la TRT stessa è improponibile in pazienti affetti da disturbi psichiatrici rilevanti senza un preliminare trattamento di questi ultimi. Un paziente che vive relegato in casa minacciando il suicidio se non gli tolgono l'acufene ha bisogno di una terapia psichiatrica non della TRT (e nemmeno, almeno all'inizio, del nostro trattamento anti-idrope).

8. La TRT è spesso, infine, improponibile anche per i costi del trattamento (sebbene enormemente variabili tra un centro e l'altro), ma questo sarebbe l'ultimo dei problemi e non deve peraltro essere tenuto in considerazione, qualora chi si fa pagare di più sia anche chi generalmente sa di poterselo permettere avendo più chances di poter ottenere risultati. Non va dimenticato, peraltro, che la vera terapia non è il generatore, di per sé non costoso (ma rivenduto spesso al paziente a costi assurdi), ma l'assistenza necessaria che c'è dietro. Fortunatamente questo problema non mi riguarda più direttamente visto che non mi occupo più di questa terapia , ma invito chi volesse sottoporsi a questo trattamento a non scegliere un centro rispetto ad altri solo perché "costa meno". Ovviamente il consiglio è quello di considerarla comunque "ultima spiaggia".

ATTENZIONE A NON CONFONDERE LA TRT CON IL SEMPLICE MASCHERAMENTO DELL'ACUFENE CON GENERATORI (SOUND THERAPY).

In sintesi, la TRT ha buone chances di dare benefici al paziente, ma solo quando sia effettuata una accurata selezione dei pazienti (il che anche nei migliori centri non avviene quasi mai), escludendo chiunque a priori non potrebbe ricavarne alcun beneficio, ma solo molti euro in meno nel portafoglio e tempo sprecato, ed in primis tutti i pazienti nei quali l'acufene non ha una intensità assolutamente costante nel tempo, e solo dopo aver effettivamente preso in considerazione la possibilità che si tratti di una disfunzione reversibile, trattabile in tempi molto più rapidi là dove è il problema. In pratica è sempre un grosso errore considerare la TRT come "il trattamento" degli acufeni o come il primo da tentare.



Dott, Andrea La Torre
Specialista ORL
dante
00lunedì 6 giugno 2011 20:42
un testo davvero utile. ma come si puo parlare di buone chances se poi e' improponibile in quasi tutti i casi ?
margheritab
00martedì 15 novembre 2011 17:59
AIRS
Sono entrata ora in questo forum sugli acufeni e ho letto che un'utente ha chiamato in causa l'AIRS. Vorrei dire che, anni fa, delusi dal trattamento riservato a mio marito, affetto da grave acufene,feci denuncia al Tribunale del Malato per la pessima assistenza avuta, dopo aver sborsato centinaia di euro, fatte passare come donazione. Mio marito ha ancora l'acufene che lo tormenta, dopo ben 20 anni, è depresso e stanco, spesso disperato. Che fare?
Grazie per l'attenzione
zaw
00martedì 15 novembre 2011 18:43
Re: AIRS
margheritab, 15/11/2011 17.59:

Sono entrata ora in questo forum sugli acufeni e ho letto che un'utente ha chiamato in causa l'AIRS. Vorrei dire che, anni fa, delusi dal trattamento riservato a mio marito, affetto da grave acufene,feci denuncia al Tribunale del Malato per la pessima assistenza avuta, dopo aver sborsato centinaia di euro, fatte passare come donazione. Mio marito ha ancora l'acufene che lo tormenta, dopo ben 20 anni, è depresso e stanco, spesso disperato. Che fare?
Grazie per l'attenzione


Ciao, a che trattamento ti riferisci ? Solo Alla TRT ?
Oppure intendi a tutto il protocollo prescritto dal Centro Acufeni dell’A.I.R.S. onlus ?
Che è questa storia delle "centinaia di euro, fatte passare come donazione" ??
Non ricevevi regolari fatture ?
Spiegaci meglio [SM=g11565]



margheritab
00martedì 15 novembre 2011 18:53
L'AIRS è onlus
e le fatture si potevano scaricare come donazione, non usabili per rimborso dell'assicurazione. I trattamenti a cui si sottopose mio marito, mi riferisco a parecchi anni fa,consistevano in visite superficialissime,trattamenti con un'apparecchiatura obsoleta che effettuava stimolazioni, esami audiometrici e un colloquio con una psicologa. Doveva poi effettuare una seconda visita con il professore,ma non avemmo il piacere di vederlo perchè in ferie, cosa della quale non venimmo neanche avvertiti, se non dopo un'attesa di oltre un'ora.
zaw
00martedì 15 novembre 2011 21:00
Re: L'AIRS è .....
margheritab, 15/11/2011 18.53:

....il professore,ma non avemmo il piacere di vederlo perchè in ferie, cosa della quale non venimmo neanche avvertiti, se non dopo un'attesa di oltre un'ora.


In quale sede, ospedale vi recavate ?
Nella auto descrizione altisonante L AIRS dichiara : Onlus Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) che si avvale di un prestigioso Comitato Scientifico-Tecnico


margheritab
00martedì 15 novembre 2011 21:59
La sede era
a via Lorenzo il Magnifico, ma il primo incontro si faceva al Policlinico Umberto I. Sì, i nomi dei professori erano e sono altisonanti e poi, quando ormai mio marito, deluso e amareggiato, si è rivolto ad altro professore, dal nome altisonante anche lui,abbiamo scoperto che anche questo faceva parte del gruppo in questione. Ah, dimenticavo, quest'ultimo professore,dopo due visite e delle flebo inutili che gli ha fatto fare al policlinico,ha gettato lì un'ipotesi, per l'acufene grave di mio marito......"Forse beve troppi caffè"! Mio marito è molto morigerato in tutto,beve un bicchiere di vino rosso ogni tanto, non mangia molto e beve pochissimo caffè, dopo questa diagnosi gli sono cadute le braccia. Sto cercando qualcuno che lo aiuti, in questo periodo sta veramente male. Va avanti da 20 anni e sembra che il suo acufene sia stato causato dall'infarto della coclea. E' completamente sordo da un orecchio e ha un'ipoacusia all'altro, non può portare apparecchi acustici. L'ultimo, modernissimo, l'ha provato l'estate passata per un mese, senza risultati.
Avete qualche consiglio da darmi?
Grazie
renata96
00giovedì 17 novembre 2011 10:27
acufene e TRT


Cara Margherita,

Che storia triste ci racconti.
Spessissimo ci accusano di non aver fiducia nella classe medica,
di non aver fiducia nelle associazioni onlus o nelle donazioni
in denaro che ogni giorno ci sentiamo chiedere e che raramente
sappiamo che fine hanno fatto.
La tua è una testimonianza che avvalora i nostri dubbi.

Detto questo, volevo chiederti se tuo marito prende qualche
medicinale, tipo antidepressivi, ansiolitici, ecc.

Attendo una tua risposta.

Renata [SM=g2284346]





margheritab
00lunedì 21 novembre 2011 23:12
Per gli acufeni,
mio marito prende un farmaco per la circolazione e uno stabilizzatore dell'umore + una compressina per dormire. In questo periodo l'acufene è talmente forte che sta parecchio male.
Qualcuno ha un consiglio da darmi?
Grazie,
Margherita
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