Sono ormai quasi 20anni che soffro di acufene. prima un leggero fischio acuto, poi sempre più invasivo. Inizialmente ho speso un mucchio di soldi per cercare di sopportarlo con mezzi "meccanici", che vedo sempre in commercio dopo due decenni. Ricerche? Associazioni? Ciò che si trova in Italia è da Paese del terzo mondo, non perché non ne saremmo in grado, ma per il disinteresse generale su questa patologia, soprattutto politica (e non ne faccio una questione di colore).
IN UK esiste la
Tinnitus Awareness Week , per informare le persone dai pericoli dell'acufene, specie se invalidante. Offre consigli, ma soprattutto non fa sentire soli (e in balia di stregoni) coloro che soffrono in modo serio questo disturbo. In UK esiste anche una
seria associazione.
Ma il miglior sito al mondo a cui fare riferimento è l'ATA (
American Tinnitus Association ), dove scrive chiaramente e onestamente che non esiste alcuna cura per l'acufene.
Ogni anno, con sede in diverse città del mondo, si svolgono vari congressi: la
Tinnitus Research Initiative,
The Tinnitus Conference, Il
World Tinnitus Congress, ma ce ne sono altri (qui basta leggere i partecipanti, e se si trova un medico italiano, sempre che ci sia, ecco il nome a cui rivorgersi).
Negli USA questo problema è molto sentito, tanto che singole università od ospedali
organizzano congressi a proposito. Supportati anche dalle forze armate americane, che si vedevano tornare i soldati dai vari fronti, con acufeni invalidanti. Lessi cifre attorno al 50% (e penso abbia influito nel ritiro delle truppe). Ricordo di soldati che trovavano sollievo dall'ecstasy, ma non furono emarginati, anzi, al contrario vennero finanziati studi sull'ecstasy. Lessi anche che l'esercito americano finanziò 1,5 milioni di dollari per la ricerca.
E in Italia? Ricordo un medico in TV quando disse che di acufene si può guarire, ma non spiegò come. Ci sono due minuscole associazioni (una delle quali tempo fa ha offerto una borsa di studio di 3.000 euro di ricerca a un medico che si occupasse dell'acufene e subito m'è venuto in mente il milione e mezzo di dollari dell'esercito americano). Se poi cerco su internet "acufene" in italiano, tutto arriva a un ambulatorio privato milanese che, dopo molte pagine, porta all'acquisto della TRT. (C'era anche venti anni fa, ma nel frattempo l'acufene non è stato sconfitto). Anche la TRT ho provato, nonostante il prezzo e le promesse, senza alcun risultato. Anzi, ricordo che all'epoca, con due suoni che mi spaccavano il cervello, ero caduto in piena depressione.
Spesso mi sveglio in piena notte con un suono allucinante in testa e poi non è più possibile dormire, se non prendere un'altra pillola, che a volte non funziona. Per dormire il brotizolam, quando è forte il clonazepan a gocce e ultimamente il neurologo (l'unico dopo anni, che abbia capito cosa sto soffrendo) mi ha prescritto anche l'alprazolam per i momenti di ansia, tutto condito dalla paroxetina. Il mio medico si dimostrò scettico nel farmi l'ultima ricetta sull'alprazolam (anche lì, stai male e devi combattere). Fortunatamente non ha potuto fare altro a fronte delle prescrizioni di uno specialista. Ho letto di molte persone che si sono suicidate, ultimamente ho seguito la vicenda di una donna olandese che per questo ha chiesto l'eutanasia e il tribunale gliel'ha concessa. Non voglio mettere paura, solo rabbia, perché in Italia l'acufene è così sottovalutato, mentre può incidere gravemente sulla qualità di vita. Le cifre americane coincidono con quelle europee: il 15% della popolazione soffre di acufene, pur leggero. Fra questi il 2% lo soffre in maniera invalidante. I numeri ci sarebbero per coinvolgere Big Pharma in una ricerca seria.
[Modificato da omegapi 23/04/2023 15:02]