Risposta all'interrogazione parlamentare della Senatrice Biondelli

Alcuni mesi fà la Senatrice Biondelli promise che avrebbe sostenuto un'interrogazione parlamentare al Ministro Fazio per porre in rilievo il problema degli acufeni al fine di incentivare la ricerca.

Ecco la risposta del Ministro alla suddetta interrogazione:

Grazie Spooky.

Speriamo che si smuova qualcosa.
Già qualcun'altro ci aveva provato.
Ma cadde tutto nel dimenticatoio.

Buon inizio settimana!

Renata

Di questi tempi ??? Mah ... ne dubito !

La Senatrice Biondelli ha promesso di fare visita al nostro Forum.

La Senatrice soffre di acufeni ?

Ecco un esempio di caduta nel dimenticatoio:


a settembre (2008) l'AIT nella persona del presidente ha inviato ai parlamentari del friuli una lettera per sensibilizzarli sul nostro problema.
i primi di ottobre ho scoperto che il senatore saro ha raccolto l'appello ed ha
fatto un'interrogazione parlamentare

visto questo primo timido segnale il presidente dell'AIT mi ha chiesto di collaborare per un'azione generalizzata così a metà ottobre abbiamo fatto partire la lettera con destinazione tutti i deputati e tutti i senatori.

con grande piacere riscontriamo che anche questa seconda iniziativa ha dato i suoi frutti:
i deputati rosato, lenzi e sbrollini hanno presentato un'altra interrogazione



Speriamo nella sen. Biondelli

Renata

Carissimi, ho letto le vostre riflessioni in questo forum e capisco le vostre preoccupazioni.

Spesso e volentieri gli appelli cadono nel vuoto, spesso il lungo cammino dell'iter parlamentare conosce degli inciampi...

Ho presentato l'interrogazione non tanto spinta da un gruppo di persone che mi hanno segnalato la questione, quanto dalla conoscenza di questo problema (di cui non soffro) ma che ho avuto modo di conoscere nella mia lunga "carriera" di infermiera in ospedale.

Ho lavorato per 20 anni in corsia conoscendo e misurandomi giorno per giorno con i gravi problemi della sanità che, come tutti sapete, stanno in corsia e non tra la polvere degli uffici...

Spero quindi di rendervi un servizio, spero che voi possiate aiutarmi.

Vi invito a scrivermi sulla mia mail personale franca@francabiondelli.it per segnalarmi le criticità che ritenete prioritarie.

Quanto ottenuto con quella risposta da parte del ministero non va sottovalutato, ora però a lavoro per ottenere il resto!

Un saluto a tutti
Sen. Franca Biondelli

Gent.ma Senatrice, grazie della sua visita.
Se tutti gli iscritti sono daccordo (ZAW ?), propongo di aprire una discussione sulle questioni principali da porre all'attenzione della Senatrice e poi riepilogarle con una mail unica al suo indirizzo.

ZAW aspetto tue notizie come moderatore.

Raffaele questo Forum e' nato con lo scopo di offrire massima liberta di espressione e massimo spazio ad ogni informazione utile.
Come avrai notato non esiste il solito "REGOLAMENTO del Forum" pieno di DIVIETI
Ovviamente gli eccessi di liberta' (inutili) verranno eliminati, ma tu procedi tranquillo nella tua iniziartiva. Lo spazio e' a tua libera disposizione, come di tutti.

Grazie alla Senatrice Franca Biondelli per essere intervenuta come aveva promesso!

Gent.ma senatrice Biondelli

La ringrazio infinitamente per la sua
gentilezza, se vorrà farsi carico
di questo nostro problema che è molto
sottovalutato.
E' un disturbo per il quale non si muore
certo. Ma rovina la qualità della vita.

Renata

Gent.ma Senatrice, anche io la ringrazio di cuore per ciò che ha fatto e farà per tutti coloro che , come noi, soffrono di questo problema del quale , è pur vero, non si muore , ma è fortemente invalidante per le relazioni sociali e , spesso ahimè , per il proprio lavoro.

Penso che una delle cose che maggiormente soffriamo noi acufenizzati , almeno parlo per me, è che la maggior parte delle terapie che sino ad ora hanno dimostrato qualche effetto sono tutte a pagamento e non supportate dal S.S.N.

Ad esempio io stesso ho sostenuto delle cure con medici famosi ed accreditati che , però , sono specialisti e praticano cifre da "libero mercato" , spesso fuori della portata della maggior parte dei cittadini se non sufficientemente fortunati (ed io lo sono , ma penso a chi non può proprio permetterselo).Sempre a titolo esemplificativo io ho speso circa 3ooo Euro in poco più di 3 mesi tra visite e terapie , ovviamente senza l'ausilio del S.S.N.!!!!

Il problema Acufene è sostanzialmente sottovalutato in questo paese (come in altri) ritenendolo a tutti gli effetti più un fastidio che una malattia propriamente detta .... bene : vorrei vedere coloro che sostengono ciò convivere tutti i giorni con il maledetto "mostro" che hai in testa , poi ne riparliamo ,magari rivalutandolo , finalmente per quello che è ; una malattia invalidante che merita una "ricerca" molto seria e supportata da fondi adeguati allo scopo anche a livello universitario.Oggi la tecnologia ha fatto molti progressi e per la maggior parte degli acufeni esiste un rimedio , almeno la possibilità se non di eliminarlo del tutto di renderlo decisamente meno invalidante e più sopportabile.

Altro problema è che molte terapie prevedono l'assunzione per periodi anche lunghi di medicinali omeopatici ed integratori alimentari che , però , non sono tutti scaricabili a livello di IRPEF. Si possono facilmente arrivare a spendere anche 200 Euro al mese di tali supporti senza che si abbia la benché minima possibilità di farseli prescrivere a carico del S.S.N
Solo gli psico farmaci sono prescrivibili con impegnativa medica ed a volte nemmeno quelli (ad esempio Lexotan , lo paghi per intero e basta).

Dunque invito anche altri iscritti a questo forum ad avanzare le proprie istanze al riguardo e nel ringraziarla sentitamente per il suo interesse al riguardo la saluto cordialmente e non mancherò di scriverle queste ed altre più approfondite esperienze dirette presso il suo indirizzo personale che ha voluto così carinamente proporci.

Ancora grazie