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La terapia anti - idrope

Ultimo Aggiornamento: 04/09/2023 16:27
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Post: 1.331
01/06/2010 20:33

Per parlare di esperienze con altri Otorini proseguiamo sulla discussione


Acufeni e Medici Otorini Specialisti in Italia

altre testimonianze e riflessioni in merito :

volevo solo dire qualcosa .. non vi sembra strano che un otorino quando vi visita nel suo studio non abbia nemmeno uno strumento per effettuare un'audiometria? o altro? poi nel suo sito lui dice di non passarci i plichi che lui rilascia perchè ognuno ha bisogno della sua terapia, invece a me risulta che tutti gli opuscoli che lui rilascia a tutti sono uguali, poi lui dà subito per scontato che è l'idrope la causa di tutto mentre invece può essere osteosclorosi dell'orecchio quindi operabile può essere un neurinoma quindi operabile,perchè non lo dice ?ve lo dico io perchè lui non potrebbe guadagnare perchè non è un neuro chirurgo poi vi siete mai chiesti perchè cambia continuamente sedi?ve lo dico io perchè tutte le centinaia di persone che lui visita molti ritornano allo studio a lamentarsi allora lo sfrattano ècco perchè ultimamente fà firmare un foglio alla fine della visita dove vi chiede se siete soddisfatti logicamente uno che dev dire se nemmeno ha iniziato la curapriteli voi gli occhi che siete solo una decina a sostenerlo con tutte le migliaia che lui ha visitato ahahhahhah
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Da come scrivi, potresti aver ragione, me lo sono posto anch'io questa domanda "ma non mi guarda nemmeno le orecchie, almeno per vedere se c'è del cerume :)" poi ho anche pensato, lui sa dalle domande che ti fa che sei andato già da altri otorinii e allora sorvolerà su tutti gli esami ??

Cmq io ci sono andato e ripeto non mi ha sforzato a fare la terapia, ho deciso di provare, quando avrò finito potrò trarre le mie conclusioni, ora sono al 10 gg di terapia e mi sembra di andare meglio, aspettiamo ma la diffidenza si può anche capire...Ciao



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[SM=g7932]
[Modificato da zaw 24/11/2010 12:18]
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Post: 1.331
08/06/2010 16:41

Sarebbe da valutare la terapia come effetti collaterali.
Secondo me potrebbe essere controindicata a molti pazienti.
Stranamente il dott. non si cura di conoscere lo stato di salute dei pazienti a cui la prescrive.
In certi casi, ritenerla pericolosa non e' eccessivo.
Altre terapie, di altri medici, potrebbero essere altrettanto controindicate, in piu' sicuramente inutili.

Sarebbe da approfondire [SM=g8268]
09/06/2010 15:17

Io ho fatto la cura... La mia esperienza
salve a tutti.
è la prima volta nella mia vita che scrivo un messaggio in un forum, però ho voluto farlo per mettere la mia esperienza al servizio degli altri. 25 maggio 2009 mi viene diagnosticato dal centro otorinolaringoiatria dell’ospedale di Parma una "idrope endolinfatica". Era infatti una decina di giorni che avvertivo giorno e notte un leggero fischio e un senso di ovattamento all’orecchio dx; inoltre (e questo era il mio grosso problema) avvertivo un crescente rimbombo che aumentava giorno dopo giorno assolutamente fastidiosissimo, come se l’orecchio in questione fosse chiuso in un armadio, il cosidetto "recruiting"... Una sensazione incredibilmente insopportabile che mi prendeva il sistema nervoso e mi ha portato veramente sull'orlo della depressione... Mi sono rivolto a 3 otorini di primissimo piano del nord italia (avendo anche risposte abbastanza diverse tra loro!!... esempio 2 mi dicevano di bere molta acqua, 1 di berne poca!!!) ma nessuno mi aveva soddisfatto pienamente… Navigando in internet mi ero imbattuto nel sito idrope.com e ho voluto provare..
150 euro e la prima impressione, non è stata buona.. per niente… non molto professionale, senza indossare il camice, molto (troppo) informale,… Non mi ha neanche visitato, basandosi sui referti degli altri altri otorini precedentemente consultati.. Ho comunque voluto dare fiducia al dottore (e sinceramente non so bene neanche io perché...forse perché ero disperato) e ho pagato anche le 150 euro per questa sua “personale” cura dell’idrope…
Ero a conoscenza del fatto che fosse una “cura” fuori dalle righe, una cura diciamo “alternativa” e probabilmente anche bella pesante, con una dieta ferrea, regole molto precise, punture, flebo e antidepressivi… per sicurezza comunque avevo fatto visionare questo protocollo di cura da 2 medici generici ed il verdetto di entrambi era di “un protocollo strano e potente” ma di non preoccuparmi per eventuali effetti collaterali di quelle dosi da cavallo di farmaci… entrambi mi rassicuraro su questo punto ed era ciò che mi serviva..
cominciai la cura verso il 15 di luglio e devo dire che nel giro di 2 settimane stavo già meglio e alla fine della cura stavo NETTAMENTE molto meglio… il fischio era pressochè scomparso, l’udito perso (avevo infatti perso parecchio alle frequenze basse) in parte riacquisito, ma soprattutto mi era praticamente scomparso il fastidiosissimo rimbombo che mi aveva assillato per quasi 2 mesi…
che dire… anche senza la cura il risultato sarebbe stato lo stesso??... non lo so, può darsi… certo avrei poturo risparmiare 300 euro…. però è innegabile che abbia nel mio caso funzionato alla grande…
Un’ultima nota: il prezzo… 300 euro non sono pochi, sono perfettamente d’accordo, però vorrei fare la seguente considerazione: oltre al primo incontro nell’ufficio del dottore a Milano, ho fatto altre 3 visite (2 sempre a Milano e 1 a Verona) e non mi è stato chiesto neppure 1 euro… nel protocollo è scritto che nessun altro emolumento sarà dovuto per tutte le visite che verranno effettuate in seguito… non è poco… Un altro luminare del problema idrope ben più famoso del dottore in questione che esercita a Pavia (alcuni di voi avranno certo capito di chi parlo) chiede 150 euro a visita… per visita si intende un incontro di 10 minuti ogni 3 mesi per almeno 2 anni.. sono 600 euro all’anno!!...e questi sono dati incontestabile in quanto mi sono interessato personalmente presso il famoso istituto e inoltre ho un conoscente con lo stesso problema che è in cura presso di esso….
Terminando voglio comunque comunicarvi che (per coloro che potessero pensare male) che non ho alcun interesse a fare buona o cattiva pubblicità ad alcuno.. questa è la mia esperienza vissuta in prima persona…
[Modificato da zaw 24/11/2010 12:19]
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Post: 1.331
09/06/2010 15:29

Ciao, grazie della testimonianza. Potevi almeno firmarti .. [SM=g6794]

Tu dici :

25 maggio 2009 mi viene diagnosticato dal centro otorinolaringoiatria dell’ospedale di Parma una "idrope endolinfatica". Era infatti una decina di giorni che avvertivo giorno e notte un leggero fischio e un senso di ovattamento all’orecchio

Sei stato fortunato a trovare medici che ti hanno subito indirizzato nella giusta direzione (probabilmente diagnosticando correttamente la tua patologia)
Quindi il grosso del merito lo darei all'ospedale di Parma per la diagnosi.
A questo punto pero' non sono stati capaci di darti una terapia ?
Eppure un protocollo esiste, se non sbaglio da quelle parti (Parma e dintorni) esistono centri all'avanguardia.
La cura tempestiva e' stata determinante probabilmente e a questo punto meglio una terapia forte e drastica come quella descritta nel sito idrope.com
Sarebbe da capire cosa ha influito maggiormente sul tuo miglioramento : dieta, cortisone, mannitolo.. [SM=g8268]
[Modificato da zaw 24/11/2010 12:19]
09/06/2010 15:54

mi chiamo Paolo
ciao...
scusa per il fatto che non mi sono firmato, ma come ho scritto precedentemente è la prima volta che scrivo in un forum e sono abbastanza diffidente e senza esperienza...
comunque mi chiamo Paolo, sono del 67 e sono di Parma..

la cura del centro otorinolaringoiatria di Parma è stata:
- diuretici
- evitare il sale
- bere il meno possibile (che contrasta con le indicazioni di tutti gli altri esperti che ho successivamente che mi dicevani di bere molto!!)
- farmaco antivertigini (anche se non ne avevo!!!)

su cosa abbia influito sul mio miglioramento (che anche oggi ad un anno di distanza è rimasto immutato, non ho più avuto problemi) non te lo sò dire e penso che nessuno possa farlo...

per completare quanto detto precedentemente: la dieta è veramente dura... in 3 settimane -7 Kg... !!!!
unico effetto collaterale notato nelle 3 settimane di cura è la spossatezza assoluta (nel periodo culmine di assunzione medicine) che accumulavo alla sera... spesso andavo a letto alle 21.30 e dormivo filato fino alle 7.30...

una considerazione persionale: penso che anche i cosidetti "esperti" dell'idrope non sappiano ancora granchè di questo problema.. non è possibile avere indicazioni diametralmente opposte...

penso che la terapia Dott.La Torre prenda un pò da tutte le parti...
su internet c'è qualche esperto che afferma che c'entra l'ormone ADH (che si abbassa con gli psicofarmaci), il mannitolo è utile a svuotare i liquidi in eccesso, il cortisone conosciamo tutti a cosa serve...
a mio parere il dottor La Torre non ha fatto altro che "unire" molteplici possibilità di soluzione al problema... tutto qua...
con me ha funzionato e sentendo anche altri pazienti alle varie visite di controllo anon sono il solo...
sicuramente coloro a cui non ha funzionato alle viste di controllo non c'erano!!!...
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Post: 339
10/06/2010 11:29

Ciao Paolo,

Premetto che non penso affatto che tu abbia interesse
a raccontarci la tua esperienza.
Io resto del parere che nessuno abbia ancora la soluzione
per questo disturbo.
Anche io agli inizi avevo dei rimbombi fastidiosissimi,
che pensavo non avrei mai potuto sopportare.
Fu allora che trovai un forum che mi aiutò molto,
ma solo psicologicamente.
Mi prese anche una depressione abbastanza forte, per la quale
mi affidai a una neurologa.
Vedi caso il marito, primario di un ospedale, ne soffriva
anche lui.
Lei non mi illuse mai che mi sarebbero passati.
Mi curò con un antidepressivo, che, mi spiegò, non curava gli
acufeni, ma aumentava la soglia della tolleranza.
E' stato proprio così.
Piano piano il rimbombo fastidioso è passato, e sono passati
anche tutti gli altri rumori che sentivo.
Oggi ci convivo bene.
Non farei mai una cura di quel genere.
Anche perchè sono molte più le esperienze negative che ho raccolto
che non quelle positive.
Comunque sono molto contenta che tu ne abbia tratto
giovamento.
Certo che la controprova non esiste. Ma dentro di me penso
che saresti migliorato anche senza la cura. [SM=g8268]

Renata [SM=g10028]



[Modificato da zaw 24/11/2010 12:20]
10/06/2010 14:11

Re: mi chiamo Paolo
Anonimo acu, 09/06/2010 15.54:

ciao...

a mio parere il dottor La Torre non ha fatto altro che "unire" molteplici possibilità di soluzione al problema... tutto qua...
con me ha funzionato e sentendo anche altri pazienti alle varie visite di controllo anon sono il solo...
sicuramente coloro a cui non ha funzionato alle viste di controllo non c'erano!!!...




sono contento per te Paolo,visto che hai trovato la soluzione con quella terapia ...
allo stesso tempo sono meravigliato di 'leggere' una testimonianza diretta
cosi' positivamente "lapidaria " ....e dire che sono anni che cercavo una simile promettente testimonianza .Finora non avevo MAI trovato uno (dico UNO solo ) che m'avesse detto " sono guarito con la terapia del dott.La Torre "

sara' sfortuna la mia e quella di tanti altri, ma ti assicuro che non so cosa avrei pagato per sentirmelo dire ( alle mie visite di controllo ) da qualche acufenico in sala d'attesa con esperienza in quella direzione .

marco2

.
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Post: 1.331
10/06/2010 14:33

marco grazie dell'intervento.
Raccontaci di piu' !!!
Tu hai fatto la terapia ?
Tu hai parlato con altri pazienti in sala d'aspetto ?
Ascoltato quindi l'esperienza diretta di alcune persone ?

[SM=g7621]
10/06/2010 18:23

per renata.A

tu scrivi:
"Mi curò con un antidepressivo, che, mi spiegò, non curava gli
acufeni, ma aumentava la soglia della tolleranza."....
sinceramente questa considerazione, nella mia immensa ignoranza, mi lascia un pò perplesso. Non sono esperto in medicina e quindi non voglio sputare sentenze inappropriate, ma mi pare strano che un antidepressivo possa aumentare la soglia della tolleranza... direi piuttosto che può avere l'effetto di "rimbambirti", di "drogarti" un pò e quindi probabilmente ti consente di avvertire in misura minore il problema..
Mi verrebbe da dire che però in caso di cesazione dell'assunzione l'acufene dovrebbe tornare a farsi sentire come prima!!!...

Comunque ad onore di verità anche il dott.La Torre mi disse in fase di prima visita che il problema idrope è un problema estremamente fluttuante e che quindi avrebbe potuto estinguersi spontaneamente anche senza cura alcuna....

per marco2
Sinceramente in fase di prima visita dal dottor La Torre, posso dire che su 7 "prime visite" (io ero l'ottavo) ben 5 hanno risposto picche alla cura del dottore...
alle successive visite di controllo però avrò parlato con 4-5 pazienti in cura e (chi più chi meno) erano tutti abbastanza soddisfatti dei risultati ottenuti...
ripeto: non sò se il merito della mia "guarigione" è dovuto al metodo La Torre, ma non posso dire di avere rimpianti per averla intrapresa...


[SM=g7658] Aggiunta del moderatore :
per gli utenti Anonimi : Grazie dell'intervento ma Firmate i vostri messaggi !!
[SM=g8950]
[Modificato da zaw 10/06/2010 18:34]
10/06/2010 18:48

scusate
Aggiunta del moderatore :
per gli utenti Anonimi : Grazie dell'intervento ma Firmate i vostri messaggi !!

scusate la mia inesperienza: il messaggio del 10/06/2010 ore 18.23 è sempre mio: Paolo (l'unico che pare il solo ad avere avuto una esperienza positiva con il dottor La Torre)!!!!
10/06/2010 21:44

Re:
zaw, 10/06/2010 14.33:

marco grazie dell'intervento.
Raccontaci di piu' !!!
Tu hai fatto la terapia ?
Tu hai parlato con altri pazienti in sala d'aspetto ?
Ascoltato quindi l'esperienza diretta di alcune persone ?

[SM=g7621]



ciao Zaw .
sono intervenuto perche' ritengo che tutti noi acufenici siamo
in una dannata barca che fa acqua da varie parti ....e che un minimo di "senso umano" ci chiama a collabborare tra noi aiutandoci, quando e' possibile, ad EVITARE speculazioni , raggiri , spremute
ecc. senza poi vederci risolvere il problema . Le mie esperienze in fatto di acufene sono negative, incluso la terapia del dr La Torre che ho fatto con lui anni fa .
Sara' che, come si dice, ogni persona e' diversa dall'altra e che magari la stessa terapia a uno fa bene e ad un altro no, pur avendo i due lo stessissimo problema [SM=g6794] ..pero' avverto certe 'discordanze ' con Paolo di cui non voglio neanche parlare ..
Auguro ad altri i risultati ottenuti da Paolo ..

marco2




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Post: 1.331
11/06/2010 12:00

Re: Re:
Anonimo acu, 10/06/2010 21.44:



ciao Zaw .
sono intervenuto perche' ritengo che tutti noi acufenici siamo
in una dannata barca che fa acqua da varie parti ....e che un minimo di "senso umano" ci chiama a collabborare tra noi aiutandoci, quando e' possibile, ad EVITARE speculazioni , raggiri , spremute
ecc. senza poi vederci risolvere il problema . Le mie esperienze in fatto di acufene sono negative, incluso la terapia del dr La Torre che ho fatto con lui anni fa .
Sara' che, come si dice, ogni persona e' diversa dall'altra e che magari la stessa terapia a uno fa bene e ad un altro no, pur avendo i due lo stessissimo problema [SM=g6794] ..pero' avverto certe 'discordanze ' con Paolo di cui non voglio neanche parlare ..
Auguro ad altri i risultati ottenuti da Paolo ..

marco2




Ciao Marco, hai perfettamente ragione ; EVITARE speculazioni , raggiri , spremute che tra l'altro producono solo sconforto e conseguente peggioramento.

E' vero, molti "specialisti" speculano su questo problema ed Internet puo' dare informazioni utili anche per agire con prudenza.
Non basta regalare soldi (inutilmente) per risolvere il problema




11/06/2010 12:19

certo...
anch'io sono d'accordo sul fatto che non è facile per coloro che sono afflitti da un problema così poco chiaro come l'idrope, poter evitare speculazioni e raggiri...
per marco2:
forse sarebbe utile parlare delle "discordanze" che tu hai "avvertito" con la mia testimonianza...
spero che tu non voglia sottindendere che in quanto da me scritto ci sia del falso o un secondo fine perchè non è così...
io ho riportato semplicemente la mia esperienza e se qualcuno desidera ulteriori particolari non ha che da chiedere...

un saluto a tutti da Paolo

(questa volta mi sono ricordato della firma!!!) [SM=g8950]
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Post: 1.331
11/06/2010 12:24

Re:
Anonimo acu, 11/06/2010 12.19:


per marco2:
forse sarebbe utile parlare delle "discordanze" che tu hai "avvertito" con la mia testimonianza...
spero che tu non voglia sottindendere che in quanto da me scritto ci sia del falso o un secondo fine perchè non è così...
io ho riportato semplicemente la mia esperienza e se qualcuno desidera ulteriori particolari non ha che da chiedere...

un saluto a tutti da Paolo

(questa volta mi sono ricordato della firma!!!) [SM=g8950]



Paolo la tua testimonianza e' sincera e molto interessante.
Purtroppo sono molte le persone deluse, forse la maggioranza.
Io credo alla tua esperienza e questo Forum e' a tua disposizione.

Porti ottimismo !!

[SM=g8950] [SM=g8431]


11/06/2010 22:53

Re:
Anonimo acu, 11/06/2010 12.19:


per marco2:
forse sarebbe utile parlare delle "discordanze" che tu hai "avvertito" con la mia testimonianza...
spero che tu non voglia sottindendere che in quanto da me scritto ci sia del falso o un secondo fine perchè non è così...
io ho riportato semplicemente la mia esperienza e se qualcuno desidera ulteriori particolari non ha che da chiedere...

un saluto a tutti da Paolo

[SM=g8950]




Paolo non ho niente contro di te ...ci mancherebbe ..la tua testimonianza e' manna dal cielo (per noi acufenici ) .
Le 'discordanze ' pero' tra la mia esperienza ( parlo di idrope e
dr in questione ) e la tua io le avverto (forse in 4/5 anni e' cambiato qualcosa ??? ) .
Cmq a parte il resto c'e' una cosa che volevo chiederti : perche' e come mai l'osp. di Parma, che ti ha saputo diagnosticare una "idrope " ( sarebbe importante sapere , se tu ne sei a conoscenza ,come ha fatto a capire che fosse idrope ) non ha saputo/voluto 'trattarti' al mannitolo , cosicche' tu sei stato costretto a cercarti altrove questa flebo ? [SM=g6797] .

marco2


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Post: 112
13/06/2010 16:03

Re: Re: La terapia del dr. La Torre.
Spooky_73, 18/05/2010 0.41:




Che io sappia, si deve effettuare un test al glicerolo per avere qualche indizio di idrope.




Scusate ma questo mi sembra il punto centrale della discussione. Il mio medico sostiene che per individuare la idrope e' sufficente fare la risonanza magnetica. confermate ?

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Post: 339
13/06/2010 20:13


Paolo, scusami ma il tuo post mi è sfuggito.

Allora ti dico subito che l'antidepressivo che mi
prescrisse è l'ENTACT 10 (principio attivo:escitalopram)
che è un inibitore della serotonina, cioè l'ormone
che regola l'umore.
Anche io chiesi chiesi se curava gli acufeni. Lei
mi rispose quello che ho scritto.
Ma ti assicuro che non mi ha mai minimamente rimbambito.
Se mi ha "drogato" non lo so. Io non me ne sono accorta. So solo che sono stata
molto meglio. Fattore psicologico? Boh!
Sono andata avanti un anno, e li ho sospesi
scalandoli senza nessun problema.
Ti faccio però notare che sono andata da lei perchè
gli acufeni, fastidiosissimi, mi hanno portato alla depressione.
Non li conoscevo, e il mio pensiero fisso era come
avrei fatto a sopportarli per sempre dal momento che non c'erano
rimedi.
Tutto quì.
Sai quanti sono andati in depressione per questo disturbo?
Tantissimi.
Ora non prendo più nulla da 2 anni.Ci convivo benino.

Ma posso assicurarti che sono diminuiti parecchio.
O sono io che ho fatto l'abitudine? Non te lo so dire.

Se vuoi chiedermi qualche cosa, fallo pure.
Ti rispondo ben volentieri. Ho parlato talmente
tante volte di questo problema, che quando scrivo
mi si accavallano i ricordi del percorso che ho fatto
che credo di risultare un pò confusionaria. [SM=g6956]

Renata















[Modificato da zaw 24/11/2010 12:21]
14/06/2010 08:46

salve
salve a tutti sono Paolo

per renata A.:
Le mie considerazioni dal presunto "rimbambimento" di antidepressivi nasce unicamente d quanto da te scritto: "Mi curò con un antidepressivo, che, mi spiegò, non curava gli
acufeni, ma aumentava la soglia della tolleranza."....
Se aumenta la soglia della tolleranza presumo che non agisca sul vero problema idrope ma su come lo avverti tu... quindi a mio parere una cura del genere non guarisce ma permette di sopportarlo meglio...
Esempio: dai 3 otorini (ripeto di primissimo piano nell'italia del nord) nessuno di essi prevedeva antidepressivi (il dott. La Torre invece si); anzi uno di essi me li ha sconsigliati, dicendo che altri colleghi avrebbero potuto prescriverli, ma lui era assolutamente contrario a tale terapia....
comunque per quanto riguarda la depressione ti capisco perfettamente.. io stesso ci ero molto vicino...

per Marco2:
in ospedale mi avevano prescritto per 5-6 giorni dei cortisonici in dosi anche abbastanza massicce... inoltre tutte le mattine per 1 settimana ho fatto le prove dell'udito per verificare se la cura producesse dei miglioramenti (che ovviamente non c'erano).. sempre nella prima settimana mi hannno fatto fare (non ricordo bene, ma l'esame dovrebbe chiamarsi così) l'esame "potenziali evocati acustici", e in seguito qualche giorno dopo ho fatto la risonanza magnetica per escludere ulteriori complicanze al nervo acustico...
Dopodichè all'ospedale di Parma dove appunto ero seguito quotidianamente, mi hanno diagnosticato questa "idrope"... non hanno assolutamente mai parlato di mannitolo, ma come ho detto solamente diuretici e farmaci antivertigine..
Comunque ad onore del vero, anche degli altri otorini da me interpellati, nessuno mi ha mai parlato di una cura a base di mannitolo (anche se guardando su internet qualcuno lo utilizza)...
Non avendo avuto soddisfazione da questi "luminari" dell'orecchio (superficiali, vaghi, ti dicevano di limitare il sale ma non ti dicevano cosa potevo o non potevo mangiare, anche con metodi in discordanza tra loro) sono andato da La Torre che come ho già detto è partito malissimo, ma almeno (e questo era forse quello che cercavo) ti dava un protocollo ben preciso, con scritto giornalmente quello che dovevi fare, quello che dovevi mangiare, le medicine da prendere, gli esami da fare ecc....
tutto qua...
14/06/2010 10:55

risonanza magnetica??
Salve, sono Paolo

per maarco95:

non mi risulta esista alcun esame specifico che possa diagnosticare con certezza una idrope...
la risonanza esclude solamente ulteriori complicazioni quali tumori al nervo acustico e conseguente operazione chirurgica, di test al glicerolo non ne ho mai sentito parlare...
purtoppo il problema dell'idrope è un problema difficile da diagnosticare (fondamentalmente non se ne conoscono infatti neppure le cause!!) e soprattutto difficile da curare; prova ne è che anche se si interpellano otorini "esperti" del problema, ognuno ha delle sue metodologie di cura, spesso in contraddizione tra di loro e spesso con risultati non soddisfacenti...

Paolo
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Post: 1.331
14/06/2010 22:59



Ricordo che il Forum e' aperto a tutti, compresi i sostenitori della terapia e fan del dottor La Torre, [SM=g9044]
[Modificato da zaw 25/09/2010 13:42]
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