Io ne soffro in maniera invalidante da più di dieci anni, tanto da non aver più potuto lavorare. Quando arrivano gli attacchi forti (più o meno tre/quattro volte la settimana) mi prendono la nervatura di tutta la parte sinistra della faccia, come se qualcuno la tirasse come un elastico e la testa si riempie di un suono. Agli inizi ho provato di tutto, compreso seguire assiduamente le ricerche, poi ho lasciato perdere e mi sono rassegnato perché, mi dispiace dirlo, non c'è nulla da fare. Solo pagliativi come le pillole per poter dormire e un miorilassante (benzodiazepina) che mi calma durante i forti attacchi.
Vorrei puntualizzare delle cose, per esperienza, rispondendo ai post precedenti:
Tanti anni fa c'era in vendita un oggetto prodotto in svizzera che rilasciava un raggio laser ed è stato reclamizzato come la panacea per l'acufene, bastava fare delle sedute casalinghe di venti minuti giornalieri con il laser nell'orecchio. All'epoca costava 450 euro (e parlo di una decina di anni fa) che si è rivelato una ciofeca. Successivamente anche studi clinici hanno confermato che la terapia laser non serve a nulla.
La TRT (sempre una decina di anni fa) l'ho pagata 1.200 euro, ma invece di distrarre il cervello dall'acufene, il suono si sommava e diventava insopportabile. Anche questa viene venduta come la SOLUZIONE, ma si guardano bene da farla provare per un breve periodo prima di venderla, come fanno con gli apparecchi acustici.
C'è un'ignoranza generalizzata riguardo l'acufene fra i medici italiani, otorino e neurologi, non esiste ricerca e chi promette la risoluzione del problema mente. Dopo aver girato mezza Italia e alleggerito il portafoglio, l'unica struttura che ho trovato, dove sono ben coscienti sia della gravità del problema, sia del fatto che non esiste una cura, è il reparto di otochirurgia dell'ospedale di Padova. Lì almeno sanno di cosa si sta parlando. All'epoca avevano un settore apposito che si occupava di acufeni, ma è stato chiuso.
Riguardo alle associazioni, la più completa e la più accreditata è
l'ATA (American Tinnitus Association) gestita anche da medici specialisti, che tramite donazioni (anche cospique) finanzia la ricerca ed è sempre aggiornata sulle altre ricerche in corso, oltre a elagire consigli (anche farmacologici) per trattamenti che ne possono attutire l'impatto, ma specifica bene che sono trattamenti non una cura. Gli americani sono in testa per il numero di ricerche, anche le forze armate stanziano milioni di dollari per trovare una soluzione ai soldati che provengono dalle guerre con fortissimi acufeni, provocati da spari e bombe. Ma fin'ora non sono riusciti ad andare oltre la ricerca di base, tanto è complesso il problema, e non hanno ancora soluzioni.
Annualmente si tiene il
Tinnitus Recearch Initiative, un meeting dove scienziati di tutto il mondo si incontrano ed espongono le loro ricerche, ma raramente ho visto nomi italiani, che cercavo per sapere a chi rivolgermi.
[Modificato da omegapi 01/08/2020 08:34]