Salve a tutti, mi chiamo Chiara, ho 33 anni.
Ho letto molto questo forum e alcuni di voi mi sembra quasi di conoscerli ormai... Alcuni di voi mi hanno dato un conforto che nemmeno immaginate… Perché in questo disturbo ci si sente così soli.
Voi però non conoscete me. E dunque ecco "non brevemente” la mia storia, che è la storia di molti.
Torno a Roma per le vacanze di Natale lo scorso dicembre 2017, vado a un concerto di musica punk rock di amici per salutare un po' di gente (sono andata a concerti del genere per anni... ma questa volta sono tornata con la vita cambiata…), torno a casa letteralmente scappando per il fracasso e la confusione.
Ovattamento e brutta sensazione nelle orecchie e nella testa.
Nei giorni seguenti anche fischi vari, che non sapevo nemmeno si chiamassero acufeni al tempo. I primi giorni più fischi classici che altro, fortuna non di forte intensità.
3 giorni dopo (erano i giorni di Capodanno, dunque dottori in ferie e ospedali pieni) vado dal primo otorino specializzato di Roma che mi dà un appuntamento (non so se si può dire il nome, chiamiamolo dottor A.): trauma acustico con una lieve perdita di udito soprattutto su alte frequenze.
Cortisone 25 mg (1 compressa e mezza per 6 giorni, mezza compressa per 4 giorni) abbinata a Flexiban 10 mg (1 compressa per 30 giorni), forse prescritta perché soffro anche di cervicale con una new entry, ernia (non grave) alla vertebra C5C6. Immancabile l’acufene, che, a detta del Dott.A, probabilmente il cervello li riassorbirà, “ci vuole tempo e non bisogna pensarci” (ahahah).
Parto e mi faccio i soliti 10000 Km per tornare "nell'altra casa" nell'ansia più totale..
Sì perché come recita il titolo, vivo a Tokyo. E questo forse è il punto centrale di tutto.
Se già ansia e paura sono forti circondati dai propri cari, immaginate cosa possa essere viverseli così distanti da casa, soprattutto senza famiglia, un compagno accanto o amici cari pronti a distrarti.
Le prime settimane passano tra lavoro (sono o forse… ero una felice insegnante), pianti al bagno e disperate chiamate a casa (aspettando un orario in una fascia oraria che lo permette).
Genitori, poveretti, angustiati all'ennesima potenza.
Ma che posso fare? Con chi posso sfogarmi che tra amici lontani sparsi per il mondo e la poca empatia degli ambienti giapponesi o delle persone che in Giappone vivono, mi sento più sola che mai?
Prima di partire prendo un appuntamento per 3 mesi dopo, fine marzo con un altro specialista (perché tocca provarci no?). 290 euro. Dott. C, che voi tutti conoscete (come l’altro d’altronde). Ho vissuto tre mesi nella paura ma anche con la speranza che questo Professore, non dico mi curasse, che dopo molte ricerche su internet ho capito che la cura non c'è, ma mi seguisse, mi accogliesse, mi confortasse un minimo in qualche modo.
Anche nell'inesistenza di una cura, ho sperato che ci fosse qualcuno che potesse capire e seguirmi e magari intraprendere un percorso insieme a me. Pagando dico, mica gratuitamente.
Torno a Roma, vado in visita. Ma niente di tutto ciò si verifica. Esame audiometrico (l'ennesimo, perché in Giappone mi ero fatta controllare e penso me lo abbiano fatto tra le 3 e le 4 volte in poche settimane), impedenzometrico, gnatologico o come si chiama... Ovviamente il giorno di questa visita l'acufene è molto molto basso, quindi anche l'esame per vedere se possa essere legato a movimenti della testa e mandibola, sono quasi inutili.
Sì tutto bello.
Il Dott. C. mi fa la lezioncina su cosa sia l'acufene, ma già credo di essermi fatta un’idea e so che non dipende solo dall'orecchio, ma dal sistema nervoso ecc... Provo a non fare la domanda classica: passeranno? Perché mi sembra inutile e cretina.
Mi prescrive (il solito):
-Glutatione 4 cicli 10 iniezioni a intervalli di 20 giorni (e non vi dico che difficoltà qui in Giappone, perché per una serie di motivi non troverai nessuno e dico NESSUNO che te le faccia al di fuori dell’ospedale e con una medicina non prescritta dal medico dell’ospedale, morale della favola mi faccio coraggio, impugno la siringa e, con mio padre e mia madre dietro a fare il tifo, imparo a farmele da sola)
P.S. In Giappone non esiste il medico di base, si va all’ospedale e stop, chi trovi trovi.
-Acuval Audio (che quando me l'ha detto sono sprofondata.... 290 euro e mi dai l'Acuval?)
-Su mi richiesta un po' di Xanax perché certe volte non ce la faccio proprio con l'umore e l’ansia e la paura e… devo continuare?
In Giappone sono andata da un "amico" otorino il Dottor S. e mi è stata prescritta una cura con
-una medicina a base di adenosina trifosfato (ATP) che fornisce energia ai tessuti e alle cellule e inoltre, dilata i vasi sanguigni per migliorare il flusso sanguigno (credo?);
-vitamina B12, un grande classico.
-un tranquillante a base di Etizolam (il Depas)
-ultimamente mi era anche stata prescritta una tale Stomin A contenente nicotinammide, papaverina cloridrato, medicinale che traducendo letteralmente “ aumenta il flusso sanguigno dell'orecchio interno e impedisce la fluttuazione elettrolitica dell'orecchio interno a causa dello stimolo del rumore”).
Beh che dire nessuna ha veramente funzionato su lunga durata, anche se sto continuando la cura a cicli del costoso Dott. C.
Però… non posso dire di non aver avuto periodi migliori, con giorni in cui praticamente non si presentava nemmeno l’acufene. Quando? Qualche giorno continuativo di assenza acufene con la cura per il microcircolo di sangue e elettrolisi dell'orecchio dell’economico Dott. S. (giapponese) e alcuni giorni durante la cura con il Glutatione (del costoso Dott. C.).
Però, un delle cose che, sembra assurdo, ma mi fa impazzire più di tutte è proprio questa incostanza, questa intensità continuamente variabile: immaginate una puntina su un giradischi che tocca e non tocca, sfiora e tocca e poi non tocca di nuovo. Eccolo. Su una base spesso di fruscio, il classico televisore acceso non sintonizzato o le casse dello stereo accese, ma senza musica. Dunque difficile anche abituarsi a qualcosa di così incostante credo.
Quando il sollievo?
Sollievo spesso con i rumori di sottofondo, acqua in particolare ma a basso volume. Alzandolo troppo la mattina dopo più che l’acufene (che nel mio caso è un sibilo frequenza molto alta, sui 15700 hertz, credo… visto che l’ho individuata da sola) sentivo un forte ronzio-fruscio.
Sollievo anche con lo scemare dell’ansia e del nervoso, spesso al rientro a casa dopo il lavoro quasi scompare completamente.
Sollievo anche alcuni giorni in Sardegna a casa con la mia famiglia, dove tra alti e bassi una passeggiata nel verde e davanti al mare, pur lavorando da casa, sono spesso riuscite a farmi dimenticare per qualche istante questo problema.
Sollievo spesso anche prima di dormire, per qualche strana ragione al contrario di molti di voi, riesco a dormire anche perché spesso l’acufene si placa proprio la sera, a porte chiuse e cose fatte.
Sollievo prendendo 0,5mg di etizolam (DEPAS) (che qui mi ha prescritto AL BISOGNO e basta l’otorino giapponese, figuratevi che ti danno solo il blister da dieci compresse, se ne vuoi altro devi riandare dal dottore in clinica) e che coincide al classico Xanax 0,25.
Con soli 0.50 di Depas a quanto pare mi si calma tutto... Da qui anche la “tentazione” a prenderlo magari con un po’ meno parsimonia (non abusarne ovvio) nei momenti in cui davvero necessito sollievo.
Sollievo anche a parlarne, a scriverne, nel leggervi… Ora che mi sto sfogando come in un diario, a momenti va totalmente via o si abbassa da non percepirlo, seppure a breve dovrò riuscire per andare a lavorare, a momenti si rialza il volume…
Il mio non è costante, non lo è mai stato dall’inizio, anche se in questi ultimi giorni lo è stato, forse il rientro qui in Giappone, il lavoro, molti problemi…
Ora signori, breve non sono stata affatto.
Ho scritto un’odissea. L’odissea dei sentimenti che ho provato in questi 3 mesi e rotti.
Ho volutamente solo accennato al terrore, alla paura, alla disperazione di quei momenti in cui anche se per un breve istante ho pensato che il vero sollievo potevo sempre trovarlo… sparendo, annullandomi. E voi sapete cosa significano queste parole.
Cosa cerco qui? Nulla di miracoloso come molti di noi. Solo un abbraccio, un conforto, una speranza, una parola di incoraggiamento.
Qualche consiglio magari, da chi ne ha passate uguali se non di peggiori e da chi spesso ne sa davvero più che dei dottori che guardano solo al prestigio dei loro studi ormai superati.
Mi fido degli specialisti, dei dottri? Assolutamente sì, se dimostrano, non di guarirmi, ma di mettercela tutta, di sostenermi, perché questo è ciò che un dottore, come essere umano e professionista, dovrebbe fare.
Sono sola e mi ci sento ancora di più quaggiù. La mia famiglia e dei cari amico mi sostengono come fosse capitato a loro, ma non possono fino in fondo capire il disagio, quel senso di “mi sono rovinata la vita” e del più tristemente classico “non sarò mai più felice”.
Sono in cura da febbraio con una psicologa a distanza, mi piace molto, l’ho sentito subito che mi avrebbe potuto aiutare… ma lei deve però partire da ben altri problemi, perché ce n’erano tanti, troppi anche prima nella mia testa, solo che li ho sempre rifuggiti e mai affrontati.
Diciamo che l’acufene, come in molti di noi, si è andato a sistemare su un terreno fertile, fertilissimo.
Però mi sono messa in gioco… Con questa sfida e con un po’ di quelle attività fisiche che mai avrei pensato di fare, come lo Yoga. La difficoltà della mindfullness in giapponese, che ve lo dico a fare :) Eppure signori, eppure… Quel pizzichino, quel tassello in più queste cose lo mettono… in un percorso verso lo stare meglio, lo stare bene.
Ho sentito tante storie di voi, brutte e belle. Alcune di quelle belle mi hanno dato tanto coraggio. Ricordo un ragazzo un certo Mattia se non erro, che incoraggiò un altro giovanissimo a uscirne, perché se ne poteva uscire e non è vero il contrario.
Ancora leggo, la sera, come quasi fosse un libro la discussione del 2015 “Sto Impazzendo”, mi sembra di averla vissuta con voi, sulla mia pelle e persone come francesco72.72, Menhir.F, zaw, nimx e tanti tanti altri… sono più che dottori e compagni di viaggio per me anche se io per voi non sono nessuno.
Scusate se nomino voi, ma siete solo degli esempi di come le persone ce la mettano tutta per aiutarsi e aiutare.. Chissà se alcuni di voi sono ancora qui, mi viene da piangere solo al pensiero di poter avere l’opportunità di ricevere quelle vostre parole e quelle riflessioni e quel vostro tipo di sostegno. Altro che Dott. A e Dott. C….
Vorrei come voi avere obiettivi. Ho un lavoro che mi soddisfa, ho fatto sacrifici enormi per arrivare qui. E ora niente di tutto questo mi rende felice, né mi dà l’aiuto necessario per trovare nuova voglia di vivere.
E’ incredibile come tutto cambi in un istante.
Questo è la prima entry di questa sorta di diario...
Mi ha fatto bene scrivere, perciò forse continuerò a farlo. Che qualcuno mi legga o meno. Che qualcuno dedichi due parole a esprimere una sua opinione sulla mia esperienza o meno.
Spero è ovvio di poter trovare dei compagni di viaggio. Da cui farmi aiutare e da aiutare a mia volta, con cui condividere paure e ma anche speranze.
Un abbraccio forte forte con una lacrima,
Da Tokyo,
Chiara
[Modificato da Chiareta 09/04/2018 11:37]