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Acufene e TRT

Ultimo Aggiornamento: 26/12/2019 11:13
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OFFLINE
Post: 112
10/05/2010 16:55

Buongiorno Diciamo che da quando è comparso il mio Acufene (giugno 2008) la mia qualita di vita è regredita. Nervosismo, ansia, irrascibilità ecc.. mi accompagnano quotidianamente. Diciamo che a distanza di un anno, l’ ansia (che all’ inizio si era spinta quasi in depressione) è andata via via scemando, ma rimane tutto il resto. Sto cercando qualcuno che possa darmi testimonianza della famigerata TRT con gli apparecchi acustici. Per internderci quella descritta nel link che segue
(acufeni.net/documentazione/dossier-di-acufeni.net/la-trt.html)

Ciao e Grazie a tutti


OFFLINE
Post: 339
11/05/2010 15:30

TRT

Non ti posso dare un consiglio perchè non l'ho provata.
Però sono stata iscritta ad un forum molto frequentato,
e quindi con moltissime testimonianze, anche riguardo la TRT.
Forse per un solo paziente l'esperienza è stata positiva. Però era
persona che aveva a che fare con questi centri che la praticano.
Intanto è molto costosa. Lunga.
Se non funziona ti dicono che non ti è stata fatta bene [SM=g8268] .
Per cui il problema è trovare il centro giusto e che sia anche
vicino a casa tua.
Vedi tu cosa vuoi fare.
Io avessi soldi da buttare, potrei anche provarla.
Ma siccome non li ho. vorrei avere la sicurezza che serva.

Auguri

Renata


08/06/2010 16:09

Ciao,
io per lavoro mi occupo di TRT,di seguito ti spiego il principio su cui si basa e ti metto i link ai 2 siti ufficiali a riguardo su cui troverai abbondanti informazioni in materia:

nella trt si distignuono diverse categorie di persone in base alla quale ci sono diversi protocolli e si suggerisce un utilizzo di diversa strumentazione..
cat.0 = 1 counselling* breve + arrichimento sonoro ambientale
cat.1 = counselling + udito Ok o lieve ipoacusia generatori sonori indossabili (io propongo questi www.bruckhoff.com/en/prod_tinnitus.php ma ce ne sono di diverse marche, l'importante è che il suono risulti confortevole..non ci sono grosse differenze tecniche perchè producono semplicemente rumore bianco simile a questo simplynoise.com/)
cat.2= counselling + c'è ipoacusia "importante", o si usano apparecchi acustici solitamente open fitting (http://www.hearingplanet.com/blog/images/uploads/microSavia_finger_LEFT.jpg) oppure se l'ipoacusia non è molto grave si possono provare strumenti combinati (non li ho mai utilizzati non saprei dirit info a riguardo)
cat.3 e cat.4 si usano gli strumenti sopra ma in modo un pò diverso.. è sempre consigliato l'uso dell'arrichimento sonoro ambientale. Per questo suggerisco i molti programmi e suoni che si trovano a gratis su internet oppure io per me stesso mi sono comprato questo conben.typepad.com/photos/uncategorized/2008/07/13/tranquil_mom... ma in italia non si trova..



quindi TRT = counselling direttivo (sono incontri a cadenza quasi mensile di spiegazione del sintomo,del sistema percettivo della terapia etc..) + aumentare il suono di fondo per diminuire l'intensità relativa dello stimolo... è come avere una candela in una stanza buia, per diminuire la sua luminosità..accendi la luce! .. fatto ciò, se una persona non assume ansiolitici (che rallentano il tutto), in media in un anno/anno e mezzo ha il 70% circa delle possibilità di fermare le reazioni verso l'acufene, ciò significa che non dà fastidio,non influenza il sonno, non influneza la concentrazione etc etc.... raggiunto tale obiettivo A VOLTE filtri del cervello fermano lo stimolo prima che venga percepito ma è l'obiettivo secondario.. l'importante è che l'acufene sia come il rumore dei tasti mentre si scrive al pc o il peso degli occhiali..questo è ciò che si intende con il termine habituation..un vero e proprio cambiamento plastico delle connessioni nervose...

quasi tutte le persone che soffrono di acufene (con cui ho parlato io) adorano il silenzio.. e questo (io credo e ipotizzo) sia uno dei principali motivi per cui l'acufene diventa uno stimolo importante che il cervello in automatico controlla...anche perchè il 94% delle persone lo sente ma solo il 2% ne soffre..tutti gli altri non sanno neanche di sentirlo tranne che in qualche condizone particoalre leggi quì se non ci credi

scusate se mi sono dilungato, questo il sito pawel jastreboff che ha studiato il modello neurofisiologico dell'acufene www.tinnitus-pjj.com
questo quello di Jonhatanh Hazell, otorino con cui pawel ha messo in pratica i suoi studi
www.tinnitus.org

ps. la trt non è uno strumento onnipotente e assuluto ma io la applico perchè mi sembra tra i trattamenti che sono maggiormente sottoposti al vaglio scientifico internazionale e che dall'83 circa è diventata uno fra i metodi più utilizzati in tutto il mondo
ciao Matteo
OFFLINE
Post: 339
09/06/2010 15:29

acufene e TRT


Carissimo Anonimo Acu.



Io vorrei solo poter conoscere qualcuno
che abbia tratto giovamento dalla TRT.
Sono stata per diverso tempo su un'altro forum,
molto frequentato (ma penso che tu lo conosca).
Ebbene, testimonianze di guarigioni non ne
ho lette. Salvo 1 o 2 di persone che però mi
hanno fatto pensare che abbiano un interesse personale.
Per questo non l'ho mai fatta. E "least but
nost last" per il costo. [SM=g6797]

Renata
[SM=g10028]
10/06/2010 19:05

Secondo me ...
Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
Il trucco è sempre lo stesso, ovvero "generare allarmismi (scrivendoli)" per costringere il paziente a provarle tutte sino alla TRT ... !!!
Per quanto ne so io la maggior parte di noi non si spaventa affatto per la presenza di acufeni. Comincia il suo dramma non dormendo la notte, innervosendosi per il sibillio continuo e quant'altro detto e ridetto ...
Vedrete che quando la scienza ... ehm l'industria commerciale avrà trovato un "rimedio" sostitutivo della TRT ... si scriveranno fiumi di parole ed enciclopedie sulla sua inutilità e su quanti errori sono stati fatti in passato !
Rispetto molto l'amico che si occupa della TRT ... ma credimi ... se non ce l'hai direttamente il fastidio, è difficile capirlo !
OFFLINE
Post: 175
10/06/2010 23:30

Per quanto riguarda la TRT secondo me si dovrebbe approfondire in primis il concetto di guarigione. Se intendiamo raggiungere un livello in cui non percepiremo più l'acufene nel silenzio, la TRT non ci potrà aiutare in questo. La terapia in questione ci potrebbe essere utile invece per arrivare ad una condizione in cui continueremo a percepire il disturbo ma non ne saremo più infastiditi a livello emotivo.
I medici puntano a questo risultato: rompere il legame con l'ansia e con tutti i disturbi che ne derivano. Abituare il cervello a considerare l'acufene come un normale rumore di sottofondo, percepirlo come innocuo. La TRT deve in qualche modo "educare" il cervello a non generare più un segnale di allarme dal quale nascerà uno stato ansiogeno. Questa è l'idea che mi sono fatto della "mitica" TRT.
Ovviamente chi si avvicina a questa terapia cerca la prima tipologia di guarigione che ho descritto, ma in pratica quasi impossibile da raggiungere.
Zaw, aspetto una tua opinione in merito, anche per una eventuale smentita su quello che ho scritto.
[Modificato da Spooky_73 11/06/2010 00:12]
16/06/2010 17:29

Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
->ma non per limite operativo della TRT, a Stresa l'anno scorso al meeting internazionale degli acufeni ho visto un "diagramma di flusso" diagnostico in cui appunto se un approccio meccanicistico/medico può essere applicato con successo è conveniente,in caso di fallimento si passa a trattamenti sintomatici (TRT,Neuromonics,Cognitivo-Comportmanteale,Ansiolitici)


Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
->Sono d'accordo con quanto dice Spooky73 ed aggiungo il concetto di guarigione è un fatto medico, l'acufene spesso è un "sintomo" senza una malattia(e quì la medicina cosa può?non c'è niente da curare)..in molti casi guarire dall'acufene è come guarire dal rumore del cuore che batte...detta così sembra assurdo ma piuttosto utile perchè sposta l'attenzione su quello che l'organismo fà del rumore.. l'acufene arriva al cervello come impulso elettrico, del tutto uguale alla pressione sanguigna, alla temperatura del corpo o altri stimoli propriocettivi.. ma nessuno di questi di norma da fastidio o crea problemi appunto perchè non attiva sistemi di reazione

Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
->detta così sembra una banalizzazione e molti utilizzano questo concetto in modo improprio..ciò che penso io e che ne deriva da ciò che ho studiato è che:
I mammiferi non nascono con concetti sul mondo preconfezionati ma hanno a dispozione dei moduli di intelligenza che permettono di esplorare il mondo e scrivere nella mente delle mappe..nelle mappe ci sono tesori (dopamina-circuito della ricompensa e delle dipendenze) e pericoli (noradrenalina- schok e trauma).. ora prendiamo ad esempio uno che da piccolo non avevo paura delle api, viene punto 1,2..5 volte,nel cervello si è scritto con la noradrenalina ape=dolore, e quando vedo l'ape ha reazioni eccessive rispetto chi ci stà attorno..niente di che, il cuore batte qualche bpm in+, con lo sguardo controlla l'insetto etc.. non sceglie di farlo, ma è il suo organismo che lo fà e DOPO averlo fatto gli fà provare paura.. ora..con l'acufene avviene qualcosa di simile.. e avere conoscenza di alcuni processi di pensiero automatici può essere utilizzato con vantaggio per bloccare lo stato provocato dall'acufene ma mi fermo quà altrimenti vado avanti per pagine [SM=g10398]





Per quanto riguarda la TRT secondo me si dovrebbe approfondire in primis il concetto di guarigione. Se intendiamo raggiungere un livello in cui non percepiremo più l'acufene nel silenzio, la TRT non ci potrà aiutare in questo.
OFFLINE
Post: 1.331
28/04/2011 15:31

Vorrei aggiungere questa testimonianza trovata su un Blog, scritta in data odierna, con il permesso dell'autrice, che presto aggiungerà ulteriori particolari :

Io ho fatto la TRT all' A.I.R.S. al centro acufeni di Roma...... vi ripeto mi sono alleggerita dei primi 300 euro pagati alla prima vistita poi dei soldi per le risonanze ( e va bè quelli si spendono pure) poi di quelli spesi per la dottoressa della TRT poi di quelli spesi per l'apparecchio della TRT poi di quelli spesi per lo psicologo (che era il cognato di quello che si è preso i primi 300 euro) poi dei soldi spesi per i vari viaggi a Roma....e poi ci aggiungerei tutti i soldi spesi dopo per andare da altri medici quando la TRT non solo è fallita ma il mio acufene è peggiorato. Detto questo sono stufa di sentirmi dire che non ci ho creduto, se non ci avessi creduto avrei risparmiato tanti soldi... e in più il mio acufene non me lo sono scelto e non mi porta dei benefici e quindi inconsciamente me lo voglio tenere anzi... quindi non ho bisogno di autoprendermi in giro in più sono una psicologa io stessa. Ma i medici non capiscono e continuano a dirci che è colpa nostra, alcuni medici quando gli ho detto che non volevo più l'acufene mi hanno anche riso in faccia, quindi ormai basta cerco di conviverci.
Vor
[Non Registrato]
28/04/2011 18:45

Aggiungo
Allora ragazzi sono la ragazza della testimonianza qui sopra vorrei aggiungere delle cose...
Per correttezza vorrei dire che CREDO che la prima visita se qualcuno è disposto ad aspettare mesi di prenotazione sia gratuita o comunque con una donazione all'associazione. Io volevo sbrigarmela al più presto ed in via privata ho avuto l'appuntamento subito ma a 300 euro.
Per quanto riguarda il resto partono i soldi e mi sono dimenticata di dire che mi hanno vivamente consigliato di fare le risonanze in un determinato studio di Roma perchè loro si fidavano di più.... ma per fortuna "cà niscun è fess" ho telefonato ed ho chiesto l'onorario... mi chiedevano tipo il triplo di quanto mi chiedevano nel centro delle risonanze della mia città ed ora voglio dire che differenza poteva mai esserci????
E poi mi sono dimenticata anche che mi hanno consigliato anche una visita gnatologica da un loro gnatologo di fiducia. E qui ci sono andata ed anche qui sono partiti altri soldi ma del resto se li meritava era talmente bravo che non mi ha nemmeno guardata e toccata che ha capito subito che dovevo opararmi!!!! però nel frattempo dovevo mettere l'apparecchio ai denti tutto ciò senza guardarmi i denti..... che bravo!!!!
Se mi viene in mente altro ve lo dico e se volete sapere qualcosa chiedete pure.... Ciao ciao
OFFLINE
Post: 487
28/04/2011 23:11

Re: Secondo me ...
Raffaele-72, 10/06/2010 19.05:

Secondo me la maggior parte dei pazienti che scelgono la TRT lo fanno perchè non hanno trovato giovamento con nessuna altra terapia ... e si affidano all'ultima speranza possibile in commercio.
Le rare testimonianze che ho scovato in giro per il mondo ... segnalano un'abitudine al fastidio e non certo una soluzione.
Insomma la TRT non guarisce !
Approfitto del post per segnalare anche un'altra questione sulla quali spopola errata/ingiusta interpretazione mediatica.
Si dice in innumerovoli siti/forum/post che l'acufene scatena "allarme - paura per malattie temibili, ecc.".
Secondo me "niente di più falso" (se non per rari casi).
Il trucco è sempre lo stesso, ovvero "generare allarmismi (scrivendoli)" per costringere il paziente a provarle tutte sino alla TRT ... !!!
Per quanto ne so io la maggior parte di noi non si spaventa affatto per la presenza di acufeni. Comincia il suo dramma non dormendo la notte, innervosendosi per il sibillio continuo e quant'altro detto e ridetto ...
Vedrete che quando la scienza ... ehm l'industria commerciale avrà trovato un "rimedio" sostitutivo della TRT ... si scriveranno fiumi di parole ed enciclopedie sulla sua inutilità e su quanti errori sono stati fatti in passato !
Rispetto molto l'amico che si occupa della TRT ... ma credimi ... se non ce l'hai direttamente il fastidio, è difficile capirlo !



Tu Raffaele continui a fare un errore di fondo fondamentale: per te la guarigione significa TOTALE ASSENZA DI FISCHIO e questo qualche volta accade ,ma sono eventi ,anzi , acufeni , legati solo a particolari condizioni sempre reversibili ,legat a farmaci , stress psicosomatico , insomma , condizioni reversibili senza particolari danni e sono la minimissima parte degli acufeni in generale (leggiti bene le statistiche).

La GUARIGIONE per un acufenico cronico come noi è la RIEDUCAZIONE CEREBRALE , cioè far sì che il malefico non ci condizioni più la vita USCENDO DALLA NOSTRA COGNIZIONE PERCETTTIVA e questo è possibile con vari metodi che attengono anche alla psicologia e la TRT che ti piaccia o meno.

Se le nostre cellule ciliate sono andate , ed è così per la maggior parte di noi (non si misurano ipoacusie sopra gli 8khz ed anche potendole misurare le interazioni anche minime possono causare acufeni anche di due ottave sotto ,fisica del suono e dell'orecchio) ecco , allora puoi ricorrere solo alle staminalii , almeno per ora , per rigenerare ciò che è andato perso. Oppure blocchi la zona limbica per far sì che la tua attività ipercerebrale sul nervo acustico si porti al minimo livello (varie terapie fitoterapiche e medicine alternative ed anche farmacologiche)

Poi pensala come vuoi ......personalmente ora che cerco di ignorare il mio acufene io dormo tranquillamente anche senza sonniferi anche nei giorni più brutti ed il mio carattere è tornato di certo più tranquillo e solare. Io non sto facendo la TRT ma penso che , tutto sommato , essa possa essere al momento l 'unico modello di rieducazione cerebrale con delle speranze di successo .....NON GUARISCE COME INTENDI TU ED ALTRI QUI DENTRO , ma riesce a ridarti una vita più serena , tutto qui.

Poi , ovviamente, gli "squali" affamati di soldi ci sono ovunque , ma sta a noi , guardando le cose con calma, cercare di evitare questi pericolosi mangiasoldi.

Dall'acufene cronico non si GUARISCE FISICAMENTE ..... ma si può renderlo INOFFENSIVO , questo si!

Aloha

[FalKneT]
[A tutto c'è rimedio , fuorché alla morte ...... ma anche lì ci sto lavorando :-) ]
OFFLINE
Post: 1.331
29/04/2011 15:11

Malnat81, 28/04/2011 18.10:

io sinceramente ho letto spesso anche testimonianze positive, sia in italia sia all'estero.



Ciao Malnat, sono daccordo, esistono testimonianze positive.
Il problema però è che la maggior parte dei Siti, Blog e Forum su internet che pubblicano testimonianze sono gestiti dagli stessi Centri che propongono la TRT.
Le testimonianze negative vengono in genere cancellate.
La conferma di questo non si è fatta attendere.
Il commento trovato ieri sulla pagina di facebook e pubblicato su questo forum,
(vedi messaggio qualche riga sopra, in questa pagina, del 28/04/2011 ore 15.31)
risulta non più presente nella pagina originale. (è stato eliminato)
Chi cerca notizie trova quindi informazioni distorte e risultati manipolati.
Non escludo a priori benefici dalla TRT ma penso che sia poco conveniente riporci troppe aspettative.
Un eventuale insuccesso avrebbe conseguenze negative, demoralizzanti.
Cosa alquanto sconsigliata per chi già soffre di acufeni.
"Tutti guariscono tranne me" [SM=g6797] [SM=g11398]
lady
[Non Registrato]
30/04/2011 18:37

aiuto non ce la faccio più :'(
OFFLINE
Post: 339
30/04/2011 20:04




Lady,

Non ci dici nulla. Come possiamo risponderti! [SM=g11565]

Renata
lady
[Non Registrato]
30/04/2011 20:14

ipoacusia,membrana timpanica retratta,disordine temporomandibolare,mal di testa continuo e acufeni composti trasformati da qualche mese in fischio acuto e assordanti!sono tanto tanto stanca...non capisconora
OFFLINE
Post: 339
30/04/2011 21:28



Cara Lady,

E hai anche ragione ad essere stanca,

Non hai finito la frase, ma penso tu volessi dire che i medici non capiscono.
Stai prendendo qualche medicinale? Qualche cosa per l'ansia o per la depressione.
Quando leggo post come il tuo, mi ricordo i primi tempi in cui ero disperata, non sapevo cosa fare. Scrissi al primo forum che parlava di acufeni e il parlare con chi mi capiva mi ha dato la forza per andare avanti.
Visto che dici che hai disordini temporomandibolari, hai già fatto la visita dal gnatologo? magari può essere causa di gran parte dei tuoi disturbi.
Quì non ci sono medici esperti che ti possano rispondere, ma solo
persone che convivono con gli acufeni.Con le loro esperienze e i
loro consigli.

Non ti conosco ma capisco cosa provi, se posso servire anche solo per uno sfogo, io ci sono.
Fatti forza Lady
Un abbraccio......
Renata
lady
[Non Registrato]
30/04/2011 21:52

Grazie Renata,il disordine temporomandibolare è arrivato da 10 giorni con una terribile nevralgia,l'uscita dei 4 denti del giudizio insieme e una provabile intolleranza(anche se sembra assurdo) alla vitamina B12,dopo Bentelan 4,muscoril e B12 che mi aveva dato l'otorino per liberare l'orecchio prima di fare l'intervento al naso fra qualche mese,i fischi hanno aumentato parecchio l'intensità e non la smettono piu',il cervello li ha memorizzati ormai e temo ad assumere altri marmaci,mi fanno stare peggio.Per la tesione della muscolatura facciale il dentista mi ha consigliato il bite,ma dice che non ritiene possano essere aumentati gli acufeni per questo disordine,intanto è da 10 giorni che sto' piu' male,prima di giorno non li percepivo cosi' forti.Cmq a non capire non sono solo i medici x quanto credono di farlo,a volte ci si sente un peso per le persone che abbiamo accanto...Se mi conoscessi di presenza diresti:questa ragazza è un leone...ma in realtà la notte vorrei urlare forte,perchè qualcuno lassù mi ascolti.Grazie ancora so che mi capisci e che non sono sola,ma quando spengo il pc è cosi' che mi sento.
OFFLINE
Post: 339
01/05/2011 09:18



Lady, come stai oggi?

Spero vivamente che vada un pò meglio.

Un abbraccio

Renata
lady
[Non Registrato]
01/05/2011 12:17

Ciao Renata,beh l'umore è altalenante,mi capirai di certo,di giorno ci si fa forza,la notte vien da piangere.Sicuramente il pensiero che tanta gente sa quanto ci si senta invalidati perchè lo prova in prima persona mi consola.Grazie per la tua attenzione un bacio
OFFLINE
Post: 1.331
03/05/2011 21:46

forse gli ultimi interventi, miei e di Vor, prima di quelli di Lady, possono aver un po frenato o inibito il
[SM=g2235624] - - - dibattito sulla TRT. - - - [SM=g2235624]
Ritengo invece sempre giusto discuterne assieme .. ciao [SM=g2284346]
lady
[Non Registrato]
03/05/2011 22:45

Zaw concordo.....beh notte!
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