acufeni ipoacusia etcc...

ciao, sono una trentenne che da 5 cinque anni soffre di acufeni in entrambe le orecchie, sono iniziati con un leggero cinguettio adesso, sono un ronzio continuo con un crepitio (tipo acqua nell''orecchio) solo a destra... recentemente dopo aver notato di non afferrare piu' molto bene quello che sento, lo specialista mi ha confermato ogni mio timore e cioe' ipoacusia bilaterale media.. a 30 anni....il motivo, sconosciuto forse una infezione rosolia.. non ci sono motivi specifici.
Ho notato un aggravamento dopo una gravidanza e quando sono raffreddata addio .. non sento e non vivo.
Mi e' stata consigliata una protesizzazione, ma sembra stupido non riesco a prendere il coraggio di andare in uno di quei centri e tanto meno riesco ad accettare il mio handicap, non ne parlo con nessuno anche se le persone che mi sono piu' vicine si sono accorte che qualcosa non va!!!
Lavoro in un ambiente rumoroso a contatto con i clienti tutto il giorno e con la radio accesa sempre, non nascondo che ultimamente sono stressatissima, grazie e scusate se non sono piu' precisa, ma e' da poco che conosco il mio problema.

Ciao, capisco benissimo la tua situazione e che non e' facile parlare di questi problemi con amici e parenti. A volte e' addirittura controproducente e stressante.
Questo forum e' nato con questo scopo e con l'intenzione di lasciare massima liberta' di espressione e possibilita' di sfogarsi, per ovviare alla difficolta' di confronto.
Pero' credo sia dannoso per la salute reprimere completamente il dialogo con le persone vicine.
Possibile che non ci sia nessun amico in grado di ascoltarti e (soprattutto) capirti ?
Adesso devi cercare di trovare soluzioni per il futuro prossimo, intendo modificare le condizioni di lavoro.
La Radio e' diventata un incubo anche per me ...

lulla 80, 03/11/2011 20.38:

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ciao, sono una trentenne che da 5 cinque anni soffre di acufeni in entrambe le orecchie, sono iniziati con un leggero cinguettio adesso, sono un ronzio continuo con un crepitio (tipo acqua nell''orecchio) solo a destra... recentemente dopo aver notato di non afferrare piu' molto bene quello che sento, lo specialista mi ha confermato ogni mio timore e cioe' ipoacusia bilaterale media.. a 30 anni....il motivo, sconosciuto forse una infezione rosolia.. non ci sono motivi specifici.
Ho notato un aggravamento dopo una gravidanza e quando sono raffreddata addio .. non sento e non vivo.
Mi e' stata consigliata una protesizzazione, ma sembra stupido non riesco a prendere il coraggio di andare in uno di quei centri e tanto meno riesco ad accettare il mio handicap, non ne parlo con nessuno anche se le persone che mi sono piu' vicine si sono accorte che qualcosa non va!!!
Lavoro in un ambiente rumoroso a contatto con i clienti tutto il giorno e con la radio accesa sempre, non nascondo che ultimamente sono stressatissima, grazie e scusate se non sono piu' precisa, ma e' da poco che conosco il mio problema.

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Come prima cosa ti esprimo tutta la mia solidarietà , certo , per quello che può valere , ma penso di comprendere appieno il tuo problema.

Pensa che io con l'udito ci lavoro , sono un musicista ed ingegnere del suono , e sono tre anni circa che ho un acufene ad alta frequenza (e certi giorni anche ad alta intensità) all'orecchio sinistro .....puoi immaginare come possa averne risentito il mio lavoro!

Però ti dico ...CORAGGIO .......ci vuole del tempo , a volte molto , ma poi il tuo cervello si abitua all'acufene e questo succederà prima se smetti di combatterlo coscientemente.
Io oramai , come diciamo noi addetti ai lavori , conoscendo frequenza ed intensità del mio fischio , lo "peso" nell'ascolto ed automaticamente lo filtro dal mio spettro auditivo così che ciò che sento ,specie nelle sedute di registrazione e missaggio in studio , divenga il più equilibrato possibile.....insomma : conosci il tuo nemico e lo terrai a bada!

Piuttosto sono d'accordo con Zaw : tacere il tuo problema con chi ti è più vicino non è un buon modo di sconfiggere il "nemico" , anzi , gli da ancora più forza, lo stress va a mille e questo da un'incredibile energia ai tuoi acufeni ed alla tua ipoacusia.

La tecnologia ha fatto numerosi ed importanti passi in avanti anche con la protesizzazioni e questo può risolverti di certo il problema più grande che a hai che , bada bene , non sono gli acufeni , i crepitii , i ronzii ......bensì il sentire e bene, quello si!
Perché mai dovresti vergognarti del tuo , come lo chiami tu , handicap?

Ciò che ti è stato consigliato non è affatto stupido , ma bensì una reale soluzione ad almeno parte del tuo problema ,l'ipoacusia ...e forse anche degli acufeni: più di una volta chi è tornato a sentire correttamente tramite le protesi ha ridotto sensibilmente anche i propri acufeni.
Oggi esistono protesi praticamente invisibili ma che funzionano magnificamente , certo , magari sono un po' costose , ma il tornare a sentirci bene credo che non abbia prezzo ...o quasi

Intanto questa è una soluzione alla tua perdita d'udito , per gli acufeni si vedrà , ma credimi , non sono quelli la cosa più importante ........averli e contemporaneamente non sentrci , quello si , lo credo , ti faccia impazzire......trovati qualcuno con cui confidarti a te vicino , ripeto: non ti fa affatto bene nasconderti o tacere i tuoi fastidi e problemi , ricordati, lo stress che ne accumuli è il miglior alleato dei tuoi acufeni , fidati

Aloha

ciao, tagliarti la testa? ah ah no dai...
sai io lavoro in una scuola, nella mia prima media e in altre 6 classi; in alcune sanno dei fischi, in altre sanno solo che flauti o suoni acuti... e metto note... a volte non me ne rendo nemmeno conto di quanto abbiano peggiorato il mio rapporto con i rumori, gli acufeni... : è certo che il casino li carica; a volte esco da scuola e il frastuono da entrambe le orecchie è incredibile; entro in macchina e alzo il volume, perchè sò che il segreto è non ascoltarli. Non faccio più nulla, nè farmaci nè otorini, li tengo così, fischi e scrosci, come colonna sonora non richiesta, come il rumore del nulla.
cosa si deve fare secondo me? avere altro cui pensare. poi ci si abitua a tutto, poi, forse.
ciao

Vorrei rinraziare tutti per la solidarieta' espressa, gli scufeni sono una compagnia costante di cui nel tempo come scrivete mi sto abitusndo, ma la notte quando posso riposare almeno qualche ora diventano come una sveglia, non capisco come ma il mio cervello mi fa udire il suono della radiosvelia... oltre ai soliti ronzii .. e li lo stress sale riposo bene solo con la tv accesa e mio marito mi ucciderebbe... con lui ne ho parlato e mi comprende anche se a volte se ne dimentica.... ho uns bimba di 3 anni che urla strepita le voglio un mondo di bene ma a volte mi isolo in un bel libro e solo li ritrovo un po di pace.
Il mio lavoro mi distrugge sempre a contatto con persone che da lontano chiedono dove sta quello o quell'alro.. un incubo prima ero una persona molto sociale sempre pronta a giocare parlare organizzare da un po non mi riconosco piu'.
Qulacuno sa da chi posso rivolermi per capire la frequenza dei miei acufeni??? Sono abruzzese, e mi piacerebbe anche avere la possibilita' di scambiare qualche consiglio per le protesi, non so proprio da dove iniziare..
Speranzosa in un futuro di ritrovare la bellezza del silenzio vi abbraccio lu

Ciao Lulla,

abbiamo la stessa età e da 4anni soffro di acufeni (ma non ho ipoacusia). Ti capisco perfettamente quando dici che il lavoro è diventato difficile, a me è successa la stessa identica cosa. Ogni volta che avevo riunioni e/o dovevo parlare con clienti, fornitori e colleghi vari avevo grosse difficoltà a relazionarmi. Il tempo passava (lentamente) quando un bel giorno mi svegliai e guardandomi allo specchio mi accorsi di non essere più la stessa persona di prima. Non è facile da accettare, ad oggi non ci sono ancora riuscito, l'unica cosa che mi permette di non diventare completamente matto (un pò lo sono sempre stato ) è la speranza che un giorno tutto si possa risolvere. Non ti disperare, sii forte. Nei momenti più bui, ricorda che non sei sola.

Purtroppo non conosco nessuno specialista dalle tue parti.

Mi auguro sinceramente che tu possa ritrovare al più presto un pò di serenità.


Un abbraccio
NoiseKiller

ciao noise,

lavorare a contatto con la gente e con tutto il frastuono della radio... non sai cosa darei per stare in un luoo silenzioso, ma poi magari ti parlano solo bisbigliando e li non capisco nulla... non riesco neanche a leggere le labbra!!!Mi chiedo come mai l'otorino dove sono stata (Attanasi)non mi abbia neanche indirizzata per almeno capire la frequenza degli acufeni.
Ho letto che ascoltare i suoni della natura puo' essere utile..

Ciao Lulla, provo a risponderti per quanto mi è possibile.

Tra i vari pellegrinaggi fatti, sono stato anche io a Roma da Attanasio (tre volte se non erro) per effettuare tutte le analisi del caso (sono quelle standard che si fanno anche da altri ORL) e tentare possibili terapie. Ricordo che comunque mi chiese che tipo di rumore sentissi e gli risposi fornendo una descrizione del suono e raccontando che tempo prima avevo stimato (da solo) la frequenza dell'acufene intorno ai 30-40Hz circa.

Per quanto riguarda la frequenza dell'acufene, tra le tante visite fatte in 4anni, l'unica durante la quale hanno cercato di individuarla con precisione è stato l'anno scorso a Milano (del Bò). Peccato che proprio quel pomeriggio l'acufene non fosse quasi per niente presente e quindi non si poté far niente (mi avrà fatto bene stare in treno per quattro ore? )

Anche a me hanno detto di provare ad usare suoni tipo pioggia, acqua, ruscello, rumore bianco etc. etc. da mettere come leggero sottofondo durante la notte. Non ho modo di provare tali suoni poiché non vivo in casa solo e quindi darei fastidio. Tuttavia (anche se forse non è esattamente la stessa cosa) la notte durante i mesi estivi tengo sempre acceso il condizionatore d'aria che emette il suo bel ronzio costante di sottofondo. Personalmente da questo non ho mai tratto giovamento a livello di acufene, ma solo di temperatura ambientale

Cari saluti
NoiseKiller

Ciao Noisekiller e Lulla,

Anche a me avevano detto di fare arricchimento sonoro
durante la notte. A tale scopo comperai la Sound Ball
che ripete appunto la pioggia, il ruscello, il rumore bianco.
Non mi sono mai abituata. Per dormire dovevo spegnerla , mi
dava fastidio. Per fortuna l-acquistai tramite Amazon e spesi poco
perch[ la medesima da Amplifon la vendevano 130 euro.

Ciao Lulla, desidero dire qualcosa a riguardo del "confidarsi" dei ns problemi con le persone,tipo colleghi,vicini di casa,parenti ecc.
Naturalmente ciò che dirò non vale per marito,figli e genitori con i quali invece bisogna aprirsi. Ancora desidero precisare che parlo per esperienza diretta,per questo il mio parere si scosta da quello di altri.
E' sempre meglio tenere per se i propri problemi di salute,fuori dalla porta di casa c'è un altro mondo fatto di gente che ti dice "si
ti capisco" e poi alla prima occasione fanno pettegolezzi....e questi
pettegolezzi poi fanno male.Il pettegolezzo è lo "sport" più amato in
assoluto ed è molto diffuso. Tra i giovanissimi c'è l'abitudine di divulgare i messaggi privati ricevuti.Una variante del pettegolezzo.

Il non parlare con altri non è causa di stress,fa solo parte delle ns abitudini di vita,tutto qua.
Invece sentirsi traditi e accorgersi dei pettegolezzi (regolarmente amplificati per renderli più interessanti)fa molto male e questo si che è causa di stress...
Ciao lulla,
Anton.

Ciao a tutti,

quoto tutto quanto detto da Anton uno, confidarsi ed aprirsi ai propri cari/familiari è una cosa molto importante ed assolutamente giusta da fare.

Tuttavia vorrei precisare un aspetto di quanto detto. E' bene fare attenzione a non confondere una sana confidenza/chiacchierata (cosa positiva) con una lamentela continua ed insistente che (a mio avviso) finirebbe solo col far soffrire maggiormente i propri cari.


Un saluto
NoiseKiller

Comprendo tutto quello che avete scritto e lo condivido pienamente, solo le persone a me piu' vicine sono a conoscenza dei miei problemi, con il resto colleghi e conoscenti maschero molto a volte passo per superficiale o per una con la testa tra le nuvole, ma fin quando non riusciro' a districarmi nella scelta delle protesi, non credo possa fare altro, sono fortemente indecisa sul da farsi e soprattutto ho paura di spendere inutilmente una cifra che a detta dal dottore dovrebbe essere sui 4000 euro. Qualcuno di voi porta o ha portato quelle invisibili????
Ps a casa da un po ascolto la tv con le cuffie....

Ciao Lulla,

Scusami, ma io non condivido il fatto di non volersi aprire anche con gli amici o i compagni di lavoro. Non ne capisco il motivo. Uno non deve essere in imbarazzo perchè non sente. Perchè mai?
Io ho trovato più conforto alle volte dagli amici che dai parenti.
Per me sarebbe un ulteriore stress, voler nascondere... fare finta di non avere problemi.
Forse il dirlo apertamente pregiudica il tuo lavoro?

I pettegoli ci sono sempre stati. Lasciali pettegolare vuol dire
che questo è il loro modo di sfogare le frustrazioni che anno.

Un abbraccio e coraggio!

Certo che questi che vendono le protesi non si fanno mai un esame di coscienza. 4000 euro!!

Renata

ciao nel tempo ho riscontrato che la malignita' non ha eguali, anche se c'e' quel buonismo. Nel mio lavoro se una persona ha una mancanza di salute pultroppo viene vista come un peso. Gli occhiali sono glamour,e accettati la sordita' secondo me viene concepita ancora male, questa e' la societa' della perfezione dove le mamme come me .. e' brutto dirlo ma e' cosi hanno gia fatto fare tanti esami ai figli per evitare possibili imperfezioni o futuri problemi.. Infatti non ti nego che quando acquistero' le protesi le terro' nascoste... anche se di fondo come gia ho scritto ancora oggi sono riuscita ad accettare la mia perdita d'udito.
Se tu sei cosi' fiduciosa nella comprensione altrui vuol dire che hai vicino belle persone a quanto pare io no!!!

Lulla cara,

Se ti crea problemi sul lavoro,allora fai pure così.

Io non sono affato fiduciosa nella comprensione altrui. Semplicemente li lascio dire.
Per me però, forse e diverso, io non sono più giovane e non lavoro più. Quindi posso permettermi di fare ciò che voglio.
Se serve a consolarti ti dirò che di tutte le persone che avevo
attorno, ne avevo pochissime per cui valeva la pena, gli altri non erano amici, erano conoscenti. Ebbene, li ho scaricati tutti. Stò benissimo nella mia solitudine con accanto la persona che è con me da una vita e sulla quale posso sempre contare.
Tanti auguri e, vedrai, che con la protesi, ti parrà un'altra vita.

Un abbraccio

Renata

Lulla cara,

Se ti crea problemi sul lavoro,allora fai pure così.

Io non sono affato fiduciosa nella comprensione altrui. Semplicemente li lascio dire.
Per me però, forse e diverso, io non sono più giovane e non lavoro più. Quindi posso permettermi di fare ciò che voglio.
Se serve a consolarti ti dirò che di tutte le persone che avevo
attorno, ne avevo pochissime per cui valeva la pena, gli altri non erano amici, erano conoscenti. Ebbene, li ho scaricati tutti. Stò benissimo nella mia solitudine con accanto la persona che è con me da una vita e sulla quale posso sempre contare.
Tanti auguri e, vedrai, che con la protesi, ti parrà un'altra vita.

Un abbraccio

Renata