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Ricerca a MILANO - reperimento persone che soffrono di acufeni

Ultimo Aggiornamento: 30/05/2018 12:29
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25/12/2011 09:51

Re: la pat e le opinioni
pino, 25/12/2011 09.02:

........
No comment ma, gentile Falknet, non credo sia il caso di sbilanciarsi con esempi verso nomi DI UN ENORME VALORE ASSOLUTO in campo scientifico e tacciare chi e' scettico di oscurantismo! Senno'...penso male!
Buon Natale, di cuore a tutti, soprattutto a chi, come me, e' sveglio da un po' grazie all'amico che ci tiene compagnia!



Non mi sbilancio affatto e non voglio farlo in questioni di termini qualitativi sui profili professionali che citi ........ volevo solo affermare il principio che , e te lo dico per esperienza professionale e personale , a volte le intuizioni nella risoluzione di un problema vengono da persone che non hanno nemmeno la metà dei titoli accademici (o non ne hanno affatto) di chi si propone come "tra i migliori del mondo"; è una questione di "punto di vista inusuale", di "cambio della prospettiva" nell'affrontare una specifica questione , tutto qui.

Detto ciò ritengo che l'unica strada percorribile in tutte le questioni di carattere scientifico sia la sperimentazione e l'applicazione della soluzione possibile in circostanze autentiche o simulazioni talmente raffinate da risultare tali. Quest'ultima strada è percorribile , ad esempio, in patologie ben acclarate e delle quali si sa moltissimo (questo è uno dei motivi che mi portano a ritener che oggi in moltissimi casi la sperimentazione su animali sia del tutto inutile ed inopportuna) ), ma vi sono altri casi come l'acufene dove la sperimentazione va necessariamente effettuata sul campo e su esseri umani. Le circostanze di questa patologia , come tu ben ricordi , sono numerose così come le cause per cui è del tutto evidente che esistono terapie efficaci su alcuni ( la TRT non è vero che non funziona , funziona benissimo ma solo su soggetti che hanno particolari condizioni del loro disturbo, Se il tuo acufene ha origine in questioni fisiologiche essa ben poco potrà se non un leggero miglioramento dei sintomi e nulla più). E così vi sono altri trattamenti con le stesse caratteristiche ; per citare un famoso medico ...se hai un'idrope la sua terapia sembra funzionare assai bene , ma se la causa non risiede nell'idrope allora poco potrà questa terapia e via di seguito.
Dunque , a mio avviso , oscurantismo è quell'atteggiamento di colui che rifiuta a priori una tesi tra l'altro basata su principi fisici non certo campati in aria ma con un fondamento piuttosto solido (che poi il protocollo che ne scaturisce funzioni è tutt'altro paio di maniche) ma per semplice pregiudizio la si rifiuta ...ecco ; io personalmente non terrei quest'atteggiamento e quando cito Leonardo vi ricordo che tutto era , lui , che un acclarato ingegnere idraulico (in giro per l'Europa in quel momento ve ne erano di assai più titolati sull'argomento, specie in Olanda) ma sapete bene tutti cosa diavolo è scaturito dalla sua mente geniale . E dunque ? Tutto qui e nulla di più......... di nuovo Buon Natale a tutti voi.



[Modificato da falknet 25/12/2011 09:55]
[FalKneT]
[A tutto c'è rimedio , fuorché alla morte ...... ma anche lì ci sto lavorando :-) ]
pino
[Non Registrato]
25/12/2011 09:56

pat errata corrige
Falknet, rileggendo il suo intervento (e chiedo scusa se uso termini che sono antidiluviani nel linguaggio degli internauti, ma io sto ancora sulla terra e sono molto ignorante sulla comunicazione informatica e cerco, almeno, di esprimermi in italiano), vedo che in realta' non ha fatto nomi altisonanti ma ha solo tacciato di oscurantismo chi come me e' scettico verso pat e persone...
La mia idea pero' non cambia; una delle piu' importanti invenzioni dell'Uomo, lo sappiamo da quando siamo nati, e' la ruota ma, a quei tempi, non sappiamo con precisione quali, si scambiava una capra per una lancia e...non c'era l'euro e, forse, neanche l'oro.
A quei tempi eravamo tutti, originariamente innocenti.
Oggi,credo e purtroppo, abbiamo perso l'originaria innocenza per cui e' d'obbligo essere scettici, non a priori ma, di persone che fino a ieri si sono occupate di marketing applicato alla psicologia e viceversa,...io diffido!
Non perche' non sia nobile occuparsi di psicologia aziendale e di marketing ma...: "che ci azzecca con gli acufeni? Niente credo: ma forse, pensandoci meglio, no! Ci azzecca!"
Ma che ingenuo diffidente che sono!!!
pino
[Non Registrato]
25/12/2011 10:20

re errata corrige
Rischia di diventare una disputa fra me e te il giorno di Natale, caro Falknet.
Vedo che poi il nome di valore assoluto lo hai fatto e ribadisco che...non e' il caso e, ribadisco che la mia diffidenza non e' a priori se mi sono spiegato sufficientemente nei miei due precedenti interventi.
Vedi, io non ho difficolta' a colloquiare con te, l'ho scritto e lo penso che e' proprio e soprattutto per i tuoi opportuni interventi che sono entrato in questo forum.
Io sono calabrese; dalle mie parti chi faceva marketing fino a non moltissimi anni fa veniva chiamato " 'U BANNU ": il banditore.
Il banditore proponeva e vendeva merci di ogni genere a volte di buona qualita' a volte...meno ma, se ti avvicinavi al suo carretto, qualcosa ti faceva comprare!
Ora io, in tutta questa storia sento odore di "BANNU"; non la penso come te, ma per me non e' un problema; guai a pensarla tutti allo stesso modo, saremmo pecore.
E ancora se questo e' un FORUM parola latina che la dice tutta, ognuno ha la liberta' di esprimere opinioni e di scambiarsele cercando di non offendere alcuno.
Io ci provo ma se mi accorgo, con dati di fatto, che si cerca di fare di un forum un mercato, e lungi da me ogni riferimento Evangelico, io lo dico! E sono io il primo a sperare di essere smentito, ma con dati di fatto e non "IETTANNU 'U BANNU": una specie di "asta alle grida" che gli operatori di borsa o di marketing conoscono bene.
Ciao Falknet.
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Post: 487
25/12/2011 11:02

Re: re errata corrige
pino, 25/12/2011 10.20:

Rischia di diventare una disputa fra me e te il giorno di Natale, caro Falknet.
Vedo che poi il nome di valore assoluto lo hai fatto e ribadisco che...non e' il caso e, ribadisco che la mia diffidenza non e' a priori se mi sono spiegato sufficientemente nei miei due precedenti interventi.
Ciao Falknet.



Guarda che non è minimamente una disputa , ci mancherebbe altro. Ho citato Leonardo solo per far capire meglio il mio pensiero circa la possibile imprevedibilità della scienza , ma questo è ben lontano dal fatto di voler assurgere alcuni protagonisti di questo post a geni di pari livello, persone che tra l'altro non conosco e per cui non saprei esprimere un giudizio di merito in alcun modo.

Per meglio spiegarmi e non essere frainteso ti porto ad esempio un famosissimo caso che ha preso le pagine di tutti i giornali del nostri paese giusto qualche mese fa.....la "famigerata" galleria tra la Svizzera ed il Gran Sasso circa i "neutrini della Gelimini" (così sdrammatizziamo un po' :-)

Al di fuori del fatto che chiunque avesse seguito con cognizione di causa , perché magari studia l'argomento, questa diatriba, era evidentissimo a costoro che di tunnel "virtuale" si trattasse , ma questo non significa che chi ha il dovere con i comunicati stampa di spiegare le cose al resto del mondo non si debba esprimere correttamente ed in modo esaustivo al fine di evitare la ovvia ilarità del pubblico!!!

Comunque : la comunità scientifica si è divisa in due fronti netti.

Coloro che hanno affermato e dicono :-" ...ma siamo sicuri di questi risultati ? Dannazione , ma cosa ci sta sfuggendo ? Ca%%o , come fanno stì neutrini a superare la velocità della luce ? Rifacciamo ancora i calcoli...........porca pu%%ana, ma sembra proprio vero , cosa ci sta sfuggendo?"...ecco , questi sono "sani scettici" assolutamente indispensabili in tutte le ricerche scientifiche. Senza questo tipo di personaggio l'uomo in passato avrebbe preso delle cantonate enormi.

Coloro che affermano"_ ...è ASSOLUTAMENTE impossibile che la velocità delle luce venga superata , Einstein non si discute , AVETE DI CERTO SBAGLIATO I CALCOLI"....ecco , questi , per me , sono oscurantisti grazie ai quali la famosa "ruota" di cui sopra non sarebbe stata ancora inventata!

Per cui a me tu sembri un sano scettico che , giustamente , si pone mille domande circa la validità o meno di una possibile soluzione ...... ma se poi questo scetticismo deve sfociare nell'invito ad altri a non partecipare assolutamente a tali sperimentazioni perché tutte stron%ate , lì allora si sconfina nell' oscurantismo , spero di essermi spiegato.

Come vedi non vi è alcuna disputa tra noi , magari abbiamo opinioni diverse ma questa è la democrazia , il normale confronto di idee a cui , tra l'altro , proprio i forum come questi sono deputati ad esserne i protagonisti.

Cordialmente [SM=g8950]


[Modificato da falknet 25/12/2011 11:03]
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Post: 175
25/12/2011 11:37

L'Otoiatria è una delle scienze che è rimasta più indietro di tutti, in assoluto. Basti pensare alla Sindrome di Meniere (diagnosticata per la prima volta nel 1861). Ebbene, da allora non sono riusciti a capirci niente. Stesso discorso per l'otosclerosi. Sappiamo che i problemi uditivi, quasi tutti derivano da danni alle cellule ciliate o al nervo acustico (Falknet può dire quello che vuole, ma è così). Poi c'è anche una percentuale con problemi temporomandibolari, ma è minima.
Cosa voglio dire in sintesi? Che ancora oggi (ormai nel 2012) non si conosce bene l'apparato uditivo interno, il suo funzionamento. Parlo dei meccanismi neuronali. E' tutta qui la chiave, secondo me. Ormai sappiamo che c'è un coinvolgimento del cervello ed alcune aree afferenti. Sappiamo che ci sono delle mutazioni genetiche (connessina 26) che impediscono la rigenerazione delle c.ciliate.
www.telethon.it/news-video/news/telethon-terapia-genica-sui-topi-contro-sord...
C'è quindi un coinvolgimento anche delle cosiddette neuroscienze, che devono approfondire certi problemi.
Dopo tutto sto discorso, mi dovete dire come si fa a curare tutti questi problemi con le semplici terapie sonore.
Ben venga la ricerca, ma quella seria, tipo quella di chi cerca di capire i meccanismi che bloccano la rigenerazione delle c.ciliate e tentano di farle ricrescere con le staminali.
Se si vuole perdere tempo con le terapie sonore, si faccia pure, ma secondo me è tempo perso. Spero fortemente di sbagliarmi, ma non credo proprio.
[Modificato da Spooky_73 25/12/2011 11:38]
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Post: 487
25/12/2011 11:57

Re:
Spooky_73, 25/12/2011 11.37:

Sappiamo che i problemi uditivi, quasi tutti derivano da danni alle cellule ciliate o al nervo acustico (Falknet può dire quello che vuole, ma è così). Poi c'è anche una percentuale con problemi temporomandibolari, ma è minima.



Ecco , appunto .......i problemi uditivi sì , certamente , ma l'acufene è altra cosa (non è strettamente e tecnicamente un problema uditivo al punto che anche chi ha un udito perfetto ne soffre) che coinvolge spesso anche solo il cervello senza danni alle ciliate od al nervo acustico , questo lo saprai , no? e non lo dico io , ma bensì studiosi assai ben più preparati di me ..........
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Post: 175
25/12/2011 12:13

Re: Re:
falknet, 12/25/2011 11:57 AM:



senza danni alle ciliate od al nervo acustico


Sappiamo tutti che i test audiometrici sono imperfetti.
Anche test come l'ABR e le otoemissioni acustiche lo sono.
Ad oggi non si misura tutto lo spettro delle frequenze. Come si fa a dimostrare che oltre le 8000 non ci sono danni? L'acufene potrebbe essere proprio in quelle frequenze.
E' vero anche che non tutti coloro che hanno un deficit uditivo hanno gli acufeni, ma questo gli "illuminati" ricercatori non sanno spiegarcelo.


pino
[Non Registrato]
25/12/2011 12:15

a falknet spooki 73, ed a babbo natale
IO VORREI CHE BABBO NATALE, COSI' SDRAMMATIZZIAMO DEL TUTTO SE POSSIBILE, MI FACESSE RITORNARE A 16 ANNI FA QUANDO NON AVEVO GLI ACUFENI. NON PER L'ETA', OVVIAMENTE, MA PER L'ASSENZA DEL DISTURBO.
NEANCHE BABBO NATALE HA DI QUESTI DONI, POI SE UNO VUOLE CREDERCI E' LIBERISSIMO. IO NON CI CREDO, NON IN SENSO ASSOLUTO, MA PROPRIO PER I MOTIVI CHE HA DETTO BREVEMENTE MA IN MANIERA MOLTO CHIARA SPOOKI 73.
SIAMO SERI! ALMENO SU QUANTO CI RIGUARDA PERSONALMENTE.
ED ESSERE SERI VUOL DIRE AVERE IL SANO BENEFICIO DEL DUBBIO; ANCHE QUANDO LEGGO CHE IL DOTT. LA TORRE ED IL DOTT. DEL BO ANNI FA COLLABORAVANO ED OGGI DISSENTONO SULLA TRT, E SONO DUE PERSONE QUALIFICATE!
PER CUI, CARO FALKNET, AL DI LA' DELLA DISPUTA CHE NON ESISTE FRA TE E ME, HO POTUTO VEDERE CHE TU HAI COMPETENZE NEL CAMPO DEI SUONI, IO UNA VOLTA SUONAVO LA CHITARRA...NULLA DI PIU'.
IO PARLO ESCLUSIVAMENTE DA PERSONA CHE HA UN PROBLEMA SERIO CHE ANCORA, NONOSTANTE LO SI STIA STUDIANDO SERIAMENTE IN AMBITO MONDIALE, NON E' STATO NE' CAPITO NE' RISOLTO.
CHE SI SCOPRA PER CASO LA PENICILLINA SUCCEDE UNA VOLTA OGNI 100 ANNI, MA E' COMUNQUE STATA SCOPERTA RICERCANDO.
IO, SEMPRE DA PAZIENTE, TI DICO CHE HO UN DANNO BILATERALE IRREVERSIBILE ALLE CELLULE CILIATE DELLA COCLEA (PROF. FILIPO, PROF. CIANFRONE, PROF. TANZARIELLO), DIAGNOSTICATOMI GIA' 14 ANNI FA MA, SICCOME NON MI SONO ARRESO HO GIRATO TANTO COME MOLTI MA IL DANNO E' QUELLO, SI E' AGGRAVATO ED E' RIMASTO IRREVERSIBILE..., NON LO DICO IO.
PER LA MIA ESPERIENZA IO SO CON CERTEZZA CHE AD OGGI LA MIA TIPOLOGIA DI ACUFENI E' INCURABILE E LA COSA NON MI FA PIACERE MA HO IL DOVERE, VERSO ME STESSO INNANZITUTTO, DI ESSERE SERIO E DI NON DARE ASCOLTO ALLE SIRENE.
CON QUESTO NON VOGLIO SCORAGGIARE NESSUNO, DICO SOLO IN VERITA' LA MIA ESPERIENZA CHE NON MI SENTO DI SDRAMMATIZZARE PERCHE' NON CI RIESCO.
DIVERSO E' SMORZARE I TONI DI UN DIBATTITO, CHE DEVE ESSERE IL PIU' POSSIBILE SERENO E COSTRUTTIVO.
OFFLINE
Post: 487
25/12/2011 12:23

Re: Re: Re:
Spooky_73, 25/12/2011 12.13:


Sappiamo tutti che i test audiometrici sono imperfetti. ........
E' vero anche che non tutti coloro che hanno un deficit uditivo hanno gli acufeni, ma questo gli "illuminati" ricercatori non sanno spiegarcelo.




Appunto . ed è questo che rende tutto dannatamente difficile.
In quanto ai test audiometri io sono il primo a dire che sono imperfetti ed anche circa le tabelle di riferimento in base all'età ci sarebbe da discutere ....ad esempio , io a 54 anni arrivando ad oltre 8khz senza particolari problemi ad entrambe le orecchie potrei tranquillamente accontentarmi; tutti coloro (specialisti) che hanno visto le mie audiometrie mi dicono che sono buone e vanno bene così.

In effetti , essendo io attrezzato per arrivare ben sopra gli 8Khz ti posso dire che il mio udito arriva anche attorno ai 12kHz in un orecchio e 11Khz nell'altro , dunque ampiamente dentro la media della mia età.
Eppure , miei amici e coetanei che ci sentono assai meno di me (a stento percepiscono frequenze di 6khz) quando addirittura hanno un orecchio quasi fuori uso (3khz al max.causa traumi acustici , lavori rumorosi ecc....) di acufeni non soffrono ed io si .......ecco le difficoltà di questo campo!



[Modificato da falknet 25/12/2011 12:24]
[FalKneT]
[A tutto c'è rimedio , fuorché alla morte ...... ma anche lì ci sto lavorando :-) ]
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Post: 175
25/12/2011 12:47

Falknet, io non scrivo per cercare uno scontro con te, ci mancherebbe. Qui sei stimato da tutti, anche da me. Io volevo solo esprimere forti dubbi su un certo tipo di ricerca. I problemi li conosciamo tutti, li abbiamo sviscerati, analizzati più volte. Ora le risposte ce le devono fornire "gli addtti ai lavori", perchè è la loro professione. Io continuerò comunque a dissentire con chi propone le solite terapie sonore e glielo comunicherò in faccia senza tanti complimenti.
Chi vorrà provarle ha tutto il mio rispetto, ci mancherebbe, non chi le propone.
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Post: 487
25/12/2011 16:58

Re:
Spooky_73, 25/12/2011 12.47:

Falknet, io non scrivo per cercare uno scontro con te, ci mancherebbe. Qui sei stimato da tutti, anche da me........




....ma non mi sembra affatto che ci stiamo scontrando , sai? [SM=g2305351] ...e grazie mille per la stima [SM=g11052]

Magari partiamo da punti di vista diversi , ma questo è ampiamente dentro le regole del comune dibattere ...e ci mancherebbe pure il contrario, tranquillo.

Questi signori stanno sperimentando qualcosa per ora diverso , almeno nella teoria di partenza o meglio ancora nelle risorse messe in campo , vedremo i risultati pratici a cosa ci portano. Io ritengo che i "protocolli medici" siano molto limitativi proprio perché le cause di un problema come il nostro possono essere molto diverse l'una dall'altra per cui ciò che a me funziona a te potrebbe risultare assolutamente inefficace e viceversa. Ritengo solo che se questa terapia riuscisse realmente ad aiutare almeno uno solo di noi (NOI in senso ecumenico, insomma , tutti coloro affetti da questo problema) allora sarebbe valsa la pena di fare sperimentazione con tutto quel che segue.

Aloha
[Modificato da falknet 25/12/2011 17:00]
[FalKneT]
[A tutto c'è rimedio , fuorché alla morte ...... ma anche lì ci sto lavorando :-) ]
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Post: 349
25/12/2011 17:46

Ricerca a Milano


Ho perfino soggezione ad intromettermi nelle vostre
discussioni per quanto siete bravi e ferrati in materia di
acufeni.

Lo faccio solo per dire che tu Pino hai detto che gli otorini
hanno stabilito che il tuo tipo di acufene è incurabile.

Sta a significare che ci sono quelli curabili ?

A me non risulta che,in tutti i post che ho letto in tanti anni in questo ed altri forum, qualcuno sia riuscito a guarire.
Direi che ci sono le mezze guarigioni,vale a dire quando si riesce a
conviverci abbastanza bene. Tutto quì.

Ho soltanto parlato con una persona che mi ha detto che dopo 5 anni, e dopo aver smesso qualsiasi cura le sono passati da un giorno all'altro. Mah!

Ciao Pino, Falknet, Spooky [SM=g2284346]



Renata



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Post: 1.331
25/12/2011 20:54

Re: Ricerca a Milano
renata96, 25/12/2011 17.46:



Ho perfino soggezione ad intromettermi nelle vostre
discussioni per quanto siete bravi e ferrati in materia di
acufeni.


Ho pensato la stessa cosa !!
Ma anche io provo ad aggiungere un commento :
falknet difende soprattutto il concetto di considerare una possibile cura al di la di quella specificatamente proposta in questa Discussione.
Questa speranza è un ingrediente fondamentale per tenere a bada la sua situazione.
Io almeno intendo così il messaggio dei suoi interventi. Forse sbaglio.
Personalmente ho poca, anzi pochissima fiducia nella PAT.
Sono contento di leggere questi messaggi, mi sembra che gli utenti che frequentano il forum siano tutt'altro che sprovveduti in materia e giustamente scettici su queste terapie sonore. Spero che il prof. Del Bo possa leggerli e rifletterci.
Il fatto è che navingando fra i siti su internet (e i forum / blog gestiti dai medici) si trovano troppo spesso frasi "L'acufene si puo guarire" "Una cura volendo c'è" ecc In parte è vero, ma in piccolissima parte, non nelle proporzioni che ci vogliono far credere.
Il paziente affetto da acufeni, legendo questi siti/blog sembra uno sprovveduto, ignorante e ingenuo : leggendo i messaggi di questa Discussione chi pensava queste cose dovrà almeno ricredersi.


pino
[Non Registrato]
26/12/2011 06:55

a renata, cure per l'acufene
PER QUANTO NE SO SE UN ACUFENE RIVIENE DA UN TAPPO DI CERUME E' CURABILE, COME QUELLI DA OTOSCLEROSI CHIARAMENTE CON UN INTERVENTO CHIRURGICO, PARADOSSALMENTE E SEMPRE CON INTERVENTO CHIRURGICO SONO CURABILI ANCHE QUELLI COME I MIEI CON LA RESEZIONE DEL RAMO UDITIVO DEL NERVO ACUSTICO, PARIMENTI SONO CURABILI QUELLI DETIVANTI DA NEURINOMA DELL'ACUSTICO MA, HO LETtO DI UN CASISTICA DEL 10% DI PERSONE CHE HANNO SUBITO LA RESEZIONE DEL NERVO ACUSTICO O L'ASPORTAZIONE DEL NEURINOMA CHE HANNO "MANTENUTO" L'ACUFENE, NON L'UDITO OVVIAMENTE E PURTROPPO.
CI SARANNO ALTRI CASI CHE NON CONOSCO MA QUANDO DICO CHE IO PARLO PER I MIEI ACUFENI E' PERCHE' HO LETTO SUI MIEI INTERVENTI LO SCETTICISMO DI PERSONE "INNAMORATE" DELLE TERAPIE SONORE E MI E' STATO ANCHE DETTO CHE DICENDO CHE GLI ACUFENI SONO INCURABILI SCORAGGIO GLI ALTRI; ALLORA PARLO PER ME NON VOGLIO SCORAGGIARE NESSUNO, PARLO DELL'INCURABILITA' DEI MIEI ACUFENI:
POI IO DELLE TERAPIE SONORE CONOSCO DA PAZIENTE LA TRT, LA PAT SO POCO MA CREDO SIA QUALCOSA DI NON DISSIMILE.
IO PARLO DI ME E RIPETO, SONO LE 6 E 30 DEL 26 DICEMBRE 2011 E COME QUASI OGNI "MATTINA" SONO SVEGLIO, GRAZIE AGLI ACUFENI, DALLE 4, CHE A MIO PARERE, TRANNE SITUAZIONI BANALI COME IL TAPPO DI CERUME O CHIRURGICHE ESTREME PER ALTRI CASI, IO NON CONOSCO CASI DI PERSONE GUARITE DAGLI ACUFENI, NEMMENO CON TERAPIE SONORE.
E CON L'ANCOSCIA E LA VOGLIA DI BESTEMMIARE DI QUESTE LEVATACCE, MANCA IL VINO PERCHE' SONO ASTEMIO MA MI VIENE IN MENTE "L'AVVELENATA DI GUCCINI" DEI MIEI 20 ANNI, NON CREDO CHE A TUTTO C'E' RIMEDIO TRANNE ALLA MORTE, MA LI', FORSE, GLI ACUFENI NON LI SENTIRO'.
GRAZIE A ZAW CHE INVITA ANCHE IL DOTT. DEL BO AD UNA RIFLESSIONE E DI CUI (di zaw) CONDIVIDO PIENAMENTE L'INTERVENTO.
GRAZIE ANCHE A RENATA, MA LO SAI GIA' CHE NON CREDO ALLE TERAPIE SONORE ED HAI DETTO IN QUESTO FORUM CHE CONDIVIDI QUESTO MODO DI PENSARE. GRAZIE A FALKNET COL QUALE DISSENTO PROFONDAMENTE SULLE TERAPIE SONORE E GRAZIE ANCHE ALLA DOTT.SSA BASILE E AL DOTT. DEL BO CHE PERO' NON SI E' ANCORA ESPRESSO...MI PARE.
OFFLINE
Post: 349
26/12/2011 08:50

Ricerca di Milano


Ciao Pino,

Lo so che si dice che per gli acufeni causati dal neurinoma o da otosclerosi c'è rimedio. Ma io non ho mai letto di qualcuno sofferente di acufeni che gli abbiano trovato il neurinoma.
Quelli cui hanno riscontrato l'otosclerosi dopo operati se li sono tenuti. Ripeto, questo secondo le mie indagini.
Non dico altro e mi scuso per il mio pessimismo.

Mi spiace tanto per le tue levatacce, che conosco bene.

Buon Santo Stefano a te, per quanto possibile.

Renata



pino
[Non Registrato]
26/12/2011 09:21

re renata
Ciao Renata buon S.Stefano anche a te,
a parte la casistica letta sul neurinoma dell'acustico, io ho conosciuto pesonalmente almeno 5 persone che hanno avuto questo problema.
Purtroppo quando vai, nel cammino di Santiago, a "girovagare" per ospedali trovi persone piu' sofferenti di te.
Tutti soffrivano di acufeni, poi non so dopo l'operazione cosa e' successo.
La madre di una mia amica, pure con neurinoma dell'acustico aveva acufeni. Quest'ultima persona l'ho rivista dopo l'intervento effettuato se non sbaglio a Pisa, non ha piu' gli acufeni e non sente piu' da un orecchio, l'intervento per quanto ne so e' abbastanza invasivo e, pur trattandosi di un tumore benigno o fibroma, se non operato in tempo puo' causare danni cerebrali.
Per concludere, io non vedo molti motivi per essere ottimista su questo nostro "amico". l'unica cosa che mi da' un po' di speranza e' che da qualche anno la classe medica se ne sta interessando e la ricerca pure.
Io confido molto nelle cellule staminali; i primi esperimenti sui topolini, purtoppo ce n'e' ancora bisogno, hanno dato risultati incoraggianti: cellule ciliate neonate si sono sovrapposte a quelle distrutte, non si sa ancora se pero' questo ha fatto sparire gli acufeni
ma ha restituito l'udito.
Spesso le due sperimentazioni pero' non si sovrappongono perche' per provocare l'acufene nei topolini vengono date dosi massicce di acido acetisalicilico e si riscontra la presenza degli acufeni con prove di laboratorio comportamentali. Mentre la sordita', sempre nelle cavie e' provocata sottoponendole a rumori forti o chimicamente. Va da se che la soluzione dei due problemi finora ha seguito protocolli diversi. SPERIAMO!!!!
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Post: 487
26/12/2011 11:39

Per rispondere a Pino
Ciao mio caro , vi vedo costretto a ripetere ancora una volta il mio pensiero circa le terapie sopore , dico ripetere perché chi mi conosce , conosce altrettanto bene la mia opnione.

Le terapie sonore NON GUARISCONO in senso letterale l'acufene ...rieducano solo il cervello a mantenere il malefico fuori dalla nostra sfera cosciente in modo che esso non sia più il protagonista della nostra vira.
Cito letteralmente da un sito sull'argomento piuttosto serio (serio perché dice le cose come stanno e non promette false GUARIGIONI)
-------------------------------
La TRT è una terapia che consente di eliminare o ridurre notevolmente la percezione cosciente dell’acufene (detto anche tinnitus), indipendentemente dalla causa che lo ha originato, e trasformarlo quindi da un sintomo invalidante a un fattore irrilevante nella vita quotidiana.
.......................................................
Il modello neuro-fisiologico di Jastreboff , che ora ha oltre 20 anni di storia e di applicazioni a livello mondiale e chiaramente decine di migliaia i di pazienti trattati con una casistica impressionante) , insomma la TRT, non ha lo scopo di guarire l'acufene perché , ovviamente, in un caso come quello di Pino , le cause sono talmente ovvie e chiare che si capisce da sé che per rimuoverle può esistere solo l'intervento fisico sulle stesse. E così tanti altri casi .

Lo scopo della TRT dunque non è quello di individuare e rimuovere le cause dell'acufene , ma indipendentemente da esse, cercare di alleviarne i sintomi sino ad un livello sopportabile ; il che , dal mio punto di vista , equivale quasi ad una guarigione.

Perciò quando si dice che con la TRT si può guarire dall'acufene si intende solo la rieducazione del cervello al fine di limitare il suo disagio quando addirittura eliminarlo ...... ma ciò non significa affatto ELIMINARE l'acufene che sempre lì resterà , solo , magari , non te ne accorgi quasi più, tutto qui.

Inoltre va detto che tale rieducazione non è efficace in tutti i casi di acufenizzati poiché è necessario che esistano particolari condizioni alla base e danni permanente come quelli di PINO credo la rendano molto inefficace. la TRT sembra funzionare molto bene invece, almeno dalla statistiche, in tutti colori dove il problema non risiede primariamente nella coclea e nel nervo acustico ma è il ricettore cerebrale e la sua zona deputata all'interpretazione , limbo del cervello , (vedi prof. Richard Salvi) che non sta funzionando più come dovrebbe.

Mi vedo costretto e ricordare a Spooky che sono ormai numerosi gli studi anche di eminenti ricercatori che localizzano l'acufene non più solo nei danni alla coclea , alle ciliate od al nervo acustico ma bensì a livello cerebrale e questo spiegherebbe perché , come ho ricordato sopra , vi sono persone con danni seri alle ciliate che però di acufeni non ne hanno e pure il contrario , come nel mio caso , dove sembrerebbe che io abbia un udito addirittura sopra le media della mià età, nessun danno al nervo acustico ecc... ma l'acufene ce l'ho lo stesso ed anche bello forte ....... in questi casi l'imputato maggiore è proprio la parte ricettiva del cervello !

Infine , la mia opinione , è che lo sconforto e lo scetticismo ad oltranza non ci portano a nulla di buono nella vita in genere e solo essendo ottimisti , ma non stolti creduloni , attenzione, possiamo almeno cercare di vivere meglio la nostra pur travagliata vita ...that's all folks [SM=g2305351]



[Modificato da falknet 26/12/2011 11:42]
[FalKneT]
[A tutto c'è rimedio , fuorché alla morte ...... ma anche lì ci sto lavorando :-) ]
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Post: 175
26/12/2011 13:25

Re: Per rispondere a Pino
falknet, 12/26/2011 11:39 AM:


il problema non risiede primariamente nella coclea e nel nervo acustico ma è il ricettore cerebrale e la sua zona deputata all'interpretazione , limbo del cervello , (vedi prof. Richard Salvi) che non sta funzionando più come dovrebbe.

Mi vedo costretto e ricordare a Spooky che sono ormai numerosi gli studi anche di eminenti ricercatori che localizzano l'acufene non più solo nei danni alla coclea , alle ciliate od al nervo acustico ma bensì a livello cerebrale e questo spiegherebbe perché , come ho ricordato sopra , vi sono persone con danni seri alle ciliate che però di acufeni non ne hanno e pure il contrario , come nel mio caso , dove sembrerebbe che io abbia un udito addirittura sopra le media della mià età, nessun danno al nervo acustico ecc... ma l'acufene ce l'ho lo stesso ed anche bello forte ....... in questi casi l'imputato maggiore è proprio la parte ricettiva del cervello !
[SM=g2305351]


Ecco, questa è proprio la ricerca che vorrei che si sviluppasse anche in Italia. Negli Usa c'è un'associazione (Ata) , ma anche la British Tinnitus Association, che riuniscono molti studiosi, i quali collaborano insieme; ognuno porta il proprio contributo.
In Italietta avviene il contrario: ognuno arroccato sulle proprie posizioni, credendo di capire tutto. Inutile fare i nomi, li conosciamo già, sono sempre i soliti.
Vadano tutti a ripetizione da R.Salvi, ne hanno di cose da imparare da uno come lui. Almeno Salvi cerca di studiare i anche i meccanismi cerebrali, come dice Falknet. In Italia si propongono terapie sonore, ma su quali basi scientifiche? su quali fondamenta si poggiano questi studi? Siamo ancora al modello di Jastreboff (1990). In oltre 20 anni siamo ancora lì. Non c'è stata evoluzione. Chiamatela Trt, Pet, tanto è sempre quella roba lì. Ma te la fanno pagare cara $$$$$. E' tutto business. Non scriverò più nulla in questo topic, altrimenti sembra solo che il mio sia uno sfogo, tanto per prendermela con qualcuno o qualcosa. Io chiedo solo una ricerca SERIA.
Hanno fatto progressi in tutti i campi (tumori, AIDS,...) nell'Otoiatria siamo all'età della pietra. F**k 'em all.


OFFLINE
Post: 68
26/12/2011 13:29

renata96, 26/12/2011 08.50:



Ciao Pino,

Lo so che si dice che per gli acufeni causati dal neurinoma o da otosclerosi c'è rimedio. Ma io non ho mai letto di qualcuno sofferente di acufeni che gli abbiano trovato il neurinoma.
Quelli cui hanno riscontrato l'otosclerosi dopo operati se li sono tenuti. Ripeto, questo secondo le mie indagini.
Non dico altro e mi scuso per il mio pessimismo.

Mi spiace tanto per le tue levatacce, che conosco bene.

Buon Santo Stefano a te, per quanto possibile.

Renata






Ciao Renata, il mio amico Riky aveva l'acufene all'orecchio dx da circa 2 anni, poi gli è stato diagnosticato un neurinoma.
Lo hanno operato a Verona questa estate, ora sta meglio, molto meglio di prima.. ..ma il suo acufene è ancora presente come prima.

Scusate ma non vi sembra di essere un'pò tutti OT?


OFFLINE
Post: 1.331
26/12/2011 14:29

Navigando nel web ho constatato che gli annunci di chi promette guarigioni permanenti non mancano.
Ho aggiornato la pagina "Terapie Miracolose" con nuovi spot catturati.

Terapie Miracolose

ad esempio da Psicozoom arriva questo :



Leggendo i Siti si ha l'impressione che i pazienti acufenizzati siano visti dai medici e dai Centri audiologici come un grande bacino di risorse, o meglio un grande pollaio. Gli annunci sembrano dire :
"Perchè invece di stare su internet a vuoto non segui il Link che ha la soluzione definitiva al tuo problema?"
Gli interventi di Pino e Spooky sono tutt'altro che sterili sfoghi, ma il pensiero di chi ha acquisito esperienza costruita in anni di studi ed esperimenti.
Questi interventi fanno da contrappeso a tutti quei Spot sopra citati.
Pino il tuo pensiero non mi sembra così negativo, tu almeno speri nelle Cellule Staminali.
Vagliare gli sviluppi scientifici e le proposte commerciali, discuterne pubblicamente sul forum mi sembra qualcosa di più che una magra consolazione, ma l'opportunità di esprimere il proprio parere su questi messaggi pubblicitari, sperando che possa servire a contrastarne il moltiplicarsi .. intendo quelli dei sciacalli opportunisti e di tuttà questa pubblicità alla ricerca solo di polli da spennare.
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